Más de 400 profesionales toman parte de la jornada 'Personalización e inclusión educativa del alumnado con Enfermedades Raras o Poco Frecuentes de Extremadura'
Fecha/Hora de publicación: | Extremadura
Autor: FEDER
Ámbito: CCAA
El pasado jueves, 10 de marzo, la educación inclusiva tomó protagonismo en la I Jornada Autonómica de Extremadura: Personalización e inclusión educativa del alumnado con Enfermedades Raras o Poco Frecuentes dirigida a acercar a más de 400 profesionales de los servicios de orientación educativa, referentes educativos en salud y equipos directivos y docentes de centros educativos a la realidad del alumnado con patologías minoritarias para favorecer un sistema que valore y trabaje en consecuencia de sus necesidades específicas.
Con esta iniciativa la Administración Educativa de la Junta de Extremadura apuesta por una educación inclusiva del alumnado con enfermedades poco frecuentes basada en tres pilares fundamentales: presencia, participación y progreso.
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), perseguimos un abordaje integral en la mejora de la calidad de vida de las personas con patologías poco frecuentes y sin diagnóstico, empezando por la raíz: la infancia. Por ello, en colaboración con la Consejería de Educación y Empleo de Extremadura, queremos contribuir a una formación en materia de inclusión de los equipos educativos y fomentar la colaboración entre las Consejerías de Empleo y Salud y de Sanidad y Servicios Sociales con las federaciones para lograr una mejora real y efectiva en la autonomía a través de iniciativas como ésta.
Por consiguiente, hemos estado presentes en estas jornadas organizadas por la Dirección General de Innovación e Inclusión Educativa para acercar las Enfermedades Raras a una educación de calidad en las distintas etapas formativas a través de la representación de Estrella Mayoral Rivero y María del Carmen Murillo Dávila, miembros de nuestro equipo técnico, que han presentado algunas de las herramientas y recursos útiles para el profesorado.
Ha abierto el encuentro Estrella Mayoral, responsable del Servicio de Información y Orientación (SIO) de FEDER, para explicar las funciones de nuestro Servicio de Información y Orientación y su utilidad como recurso de referencia para el profesorado debido a sus herramientas para favorecer un proceso educativo integral del alumnado, así como fuente de apoyo ante determinadas dificultades o situaciones que tienen lugar en el ámbito educativo. Además, María del Carmen Murillo, expondrá la guía “Educar en Red”: Recursos para la inclusión donde se ofrecen, entre otras cuestiones, diferentes recomendaciones ante situaciones que pueden manifestarse en el aula y distintas buenas prácticas de intervención socioeducativa en el contexto escolar de nuestro movimiento asociativo.
Del mismo modo, contamos con la compañía de representantes de los distintos ámbitos pedagógicos para poner en relieve la importancia de reflexionar sobre los cambios en las funciones y buenas prácticas de los profesionales de los Servicios de Orientación y los Referentes Educativos.
El encuentro ha sido un espacio donde poner en relieve la educación inclusiva y evidenciar que, aunque es un camino en el que debemos seguir avanzando, nuestra meta cada vez es más cercana, todo ello gracias a los testimonios de profesionales que a través de su dedicación y su esfuerzo nos acercan a un proceso educativo accesible para el alumnado con enfermedades raras.
Educar en Red: recursos para la inclusión
Educar en Red es una guía elaborada entre el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) y FEDER, gracias al compromiso de la Fundación Jesús Serra y 7 de nuestras entidades que llevan a cabo proyectos socioeducativos. Tiene como objetivo construir una Red de Servicios de Intervención Integral en el ámbito educativo, apoyando la cobertura de necesidades socioeducativas de la infancia y juventud con enfermedades raras o sin diagnóstico.
De la mano un grupo focal compuesto por siete entidades de FEDER expertas en estos proyectos, trabajamos conjuntamente para crear esta red, realizando diferentes acciones, en las que colaboramos con la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndrome Autoinflamatorios Stop FMF, la Asociación Síndrome 22q11, la Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR), Apoyo Dravet, Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Asociación de Huesos de Cristal de España (AHUCE), Asociación Enfermedades Raras País Vasco Espina Bífida e Hidrocefalia (ASEBIER).
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