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Federación española de enfermedades raras

"Mi personalidad es de luchar, hacer lo posible para mi hijo sea feliz"

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"Mi personalidad es de luchar, hacer lo posible para mi hijo sea feliz"

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Soy el padre de un niño diagnosticado con Síndrome X-Frágil y patología autista. Me resulta fácil y al mismo tiempo complicado reflejar mis pensamientos e inquietudes

 

Pertenecemos a la Asociación Síndrome X-FRAGIL Comunidad Valenciana, no tengo palabras para agradecer el servicio que nos están prestando, hay un equipo de profesionales muy competente, gracias a ellos podemos decir es que un poco más fácil, con ellos empezamos a ver la luz dentro del túnel

Si ya es complicado lidiar con todos los obstáculos que en situación normal te encuentras, como valorar la situación actual COVID-19, mi personalidad es de luchar, hacer lo posible para que mi hijo sea feliz, hemos intentado adaptar todo sus apoyos de forma que este lo mejor atendido, lo que ha supuesto una implicación mayor por mi parte , mi sorpresa la satisfacción de darme cuenta que he podido conectar con el de forma más directa , trabajamos online juntos con terapeutas, hemos contado con el refuerzo profesional de la asociación y económico por subvenciones conseguidas, las que agradezco muchísimo, aun así es triste pensar que la gran parte de las terapias necesarias se basan en el recursos económicos, contamos con ayudas que significan mucho, pero desgraciadamente no son suficientes

Necesitamos que nuestros hijos vuelen solos en la medida de lo posible, dentro de sus capacidades, para ello es imprescindible el apoyo de asociaciones, federaciones, fundaciones. etc

Hacernos ver, que esta sociedad en la que vivimos nos conozca y de acceso a los derechos en todos los ámbitos a nuestros hijos

Quiero nombrar a una persona de la Asociación X-FRÁGIL Comunidad Valenciana, por su gran fortaleza, humanidad y dedicación, gracias Teresa, no estamos solos

Lo primordial es afrontar según las circunstancias, tenemos hijos que son nuestra alegría, en mi caso tres, pero mi pequeño con X-FRÁGIL me da la vida

Mi campeón, mi aliciente, mi satisfacción, MI HIJO

Última actualización 17/02/2021

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