Mónica García, Ministra de Sanidad, pone en valor el liderazgo de FEDER y el movimiento asociativo de enfermedades raras a nivel estatal e internacional

Fecha/Hora de publicación: Jueves 12 de Septiembre de 2024

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

• Así se extrae de la reunión mantenida esta mañana entre la Ministra, José Manuel López, Director de Gabinete de Sanidad, Juan Carrión e Isabel Motero, Presidente y Directora, respectivamente, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
• García ha recordado que desde el inicio de su carrera política ha considerado que si el sistema sanitario funciona para las enfermedades raras funciona para todas las demás realidades, apostando por esta prioridad como una necesidad por la que apostar.
• De hecho, esta cita se produce además días después de que García participara en una conferencia online para impulsar una Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud en estas patologías en 2025.
• FEDER ha valorado positivamente todos los avances del último año, como la ampliación del cribado neonatal, la apuesta en marcha de un nuevo catálogo de pruebas genéticas o la evaluación de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, apostando por su actualización y continuidad en un nuevo plan de acción.

Nota de prensa | Mónica García, Ministra de Sanidad, ha puesto hoy en valor el liderazgo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y las 422 organizaciones que la conforman logrando posicionar este tipo de patologías y su casuística en la agenda pública y política como una prioridad.

Así se extrae de la reunión mantenida esta mañana con Juan Carrión e Isabel Motero, Presidente y Directora, respectivamente, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la que el Ministerio también ha estado representado por José Manuel López, Director de Gabinete de Sanidad.

García ha recordado que desde el inicio de su carrera política ha considerado que si el sistema sanitario funciona para las enfermedades raras funciona para todas las demás realidades, apostando por esta prioridad como una necesidad por la que apostar. De hecho, esta cita se produce además días después de que García participara en una conferencia online para impulsar una Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud en estas patologías en 2025.

España copatrocina así esta iniciativa junto con Egipto, Qatar, Malasia y Francia con el objetivo de promover una mayor inversión y compromiso en el intercambio de recursos y experiencias entre los Estados Miembros, que podrán recopilar información sobre las mismas para tener una radiografía exacta de la magnitud y dificultades del grupo y,  en consecuencia, implementar medidas que permitan el acceso equitativo a los recursos de salud disponibles, garantizando así la Cobertura Universal de Salud.

La reunión también ha servido para abordar cómo esta Resolución podría impactar en Europa una vez se haya consolidado la nueva Comisión a finales de año, pero también en España, donde desde FEDER han recordado la necesidad de actualizar e impulsar una hoja de ruta estatal que homogenice el acceso a los recursos disponibles. Para ello, han aludido a la reciente evaluación de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud de la que FEDER ha podido participar y a la cual buscan dar continuidad con un plan de acción estatal.

Avances en diagnóstico y tratamiento

La reunión también ha servido para poner en valor las iniciativas puestas en marcha durante este mismo año, como el nuevo catálogo de pruebas genéticas o la ampliación del programa de cribado neonatal estatal de 7 a 11 patologías. A ello, FEDER ha añadido la importancia de reconocer la especialidad de genética y continuar homogeneizando el acceso a estas pruebas. 

Por otro lado, también han abordado la realidad del acceso a medicamentos huérfanos para enfermedades raras. Actualmente, y según datos de AELMHU a 30/04/2024, de los 149 medicamentos huérfanos con autorización de comercialización, 85 están financiados por el SNS (un 57%). Esto significa que aún hay 43% de medicamentos autorizados en Europa que aún no están financiados en España.

Frente a ello, actualmente se están desarrollando nuevos desarrollos normativos como el que está actualmente en fase de consulta pública sobre Evaluación de Tecnologías Sanitarias, la reciente regulación sobre Sustancias de Origen Humano (SoHO, por sus siglas en inglés) o la futura Estrategia Farmacéutica Europea.