Cargando...

Federación española de enfermedades raras

"No pierdo la esperanza de que en un futuro haya algo que me alivie"

Imagen relativa a la noticia indicada

"No pierdo la esperanza de que en un futuro haya algo que me alivie"

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Mi mayor problema, desde el año 2013, en que empecé con grandes molestias y dolores es el ATRAPAMIENTO DE LOS NERVIOS PUDENDOS, LA NEUROPATÍA Y EL SÍNDROME MIOFASCIAL PÉLVICO

 

El diagnóstico tardó mucho, demasiado, tanto que ya creo que no tiene solución. Pasé por infinidad de especialistas: Ginecología (varios ginecólogos), Digestivo, Proctología, Dermatología, Psiquiatría, Psicología, Neurología, Neurofisiología

Me dieron varios diagnósticos erróneos, que podrían haber afectado a mi vida privada, así como múltiples tratamientos. Los médicos no tenían ni idea de lo que yo tenía pero parece ser que no podía salir de sus consultas sin un diagnóstico

Algún especialista me dijo que yo tenía nada, que lo que tenía que hacer era irme al psiquiatra. Algún familiar me dijo que no podía creer como estaba si realmente no tenía ninguna enfermedad

Tardaron más de un año en diagnosticarme y el daño ya estaba hecho. Ya que, en la Seguridad Social no se hacían cargo de mí, por desconocimiento, tuve que tirar de la sanidad privada, haciéndome un gran agujero en mi bolsillo familiar

Es una enfermedad muy invalidante que psicológicamente te destroza, ya que por lo menos en mi caso, ningún tratamiento farmacológico ni tratamiento intervencionista me ha hecho efecto. También la familia lo sufre pues afecta a todos los miembros de la unidad familiar, marido, hijos, etc. Mi marido no sabía ni que hacer, cómo ayudarme o cómo aconsejarme

También a nivel laboral afecta; he tenido dos bajas médicas muy largas, después de las cuales me han dado el alta médica sin haber encontrado mejoría. Yo trabajo en la Administración, soy funcionario, pero estoy segura que si hubiera estado trabajando en una empresa privada ya estaría en la calle hace mucho

A día de hoy, los médicos siguen dando palos de ciego, muchos tratamientos pero ninguno que de resultado. En fin, un horror. No pierdo la esperanza de que en un futuro haya algo que me alivie, pero hoy por hoy sigo aguantando este dolor a diario; desde que abro un ojo por la mañana hasta que lo cierro por la noche para dormir. Si en un momento dado el dolor es insoportable lo único que puedo hacer es procurar dormirme y así olvidarme del dolor. Todo esto ha limitado muchísimo mi vida social, laboral, personal, etc

Espero que se siga investigando y no se nos deje en el olvido, vivir así no es vivir

Última actualización 02/03/2021

Compartir en: