No te pierdas la proyección del documental "El Gen de Hugo"
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Autor: Entidad Externa
Fuente: CREER | El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, acoge el jueves 2 de marzo la proyección del documental «El Gen de Hugo».
«El Gen de Hugo» es un documental creado para concienciar a la sociedad sobre la importancia de la investigación de las enfermedades raras, en concreto, el Síndrome Phelan-McDermind. El síndrome de Phelan-McDermid es una enfermedad rara, imprevisible y con difícil diagnóstico.
El documental aborda las dificultades emociones y obstáculos a los que se enfrentan las familias a través del seguimiento, principalmente, del caso de Hugo. El documental cuenta también con los testimonios de otras tres familias cuyas hijas, Utxue, Lorena y Esther, padecen el mismo síndrome y que sirven para mostrar lo distintos que pueden ser los síntomas, el camino hacia el diagnóstico y las diferentes formas de afrontarlo. Así como el terremoto personal que supone enfrentarse a una enfermedad como esta y el impacto que se ocasiona en todo el entorno familiar.
La proyección será en el salón de actos del Creer a las 18:00 horas. Está enmarcada dentro de las actividades realizadas en el Centro por la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras y del 10º Aniversario de la Asociación del Síndrome Phelan-Mcdermid.
