
Nos acercamos al movimiento asociativo de Aragón
Fecha/Hora de publicación: | Aragón
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
El 29 de abril hemos tenido la oportunidad de encontrarnos con las entidades que conforman la familia FEDER en Aragón en el marco de nuestro proyecto “AcERcándonos”
El programa pretende promover la participación y la comunicación con las 418 asociaciones que conforman nuestro movimiento asociativo federado a través de encuentros presenciales en las sedes de estas entidades.
El proyecto sigue varios objetivos: en primer lugar, incrementar la cercanía y proximidad de FEDER con su movimiento asociativo, así como reconocer la misión de FEDER a la vez que conocemos las prioridades de nuestro movimiento asociativo.
En este marco, hemos podido conocer los retos y oportunidades de las personas con enfermedades poco frecuentes en Aragón de la mano de quienes más conocen al colectivo. Gracias a ello también hemos podido analizar cómo mejorar nuestro trabajo conjunto para que tanto con el tejido asociativo autonómico como estatal podamos incrementar aún más si cabe la cohesión de nuestro movimiento.
Nuestro agradecimiento a Elena Gonzalvo Suñer, Directora Gerente del Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud, que quiso compartir con todo el movimiento asociativo en Aragón su compromiso desde el IACS a trabajar en la Unidad de Enfermedades Raras en Aragón. Desde FEDER le ofrecimos todo nuestro apoyo y la máxima colaboración para que con el compromiso de todos se consiga avanzar.
Compartir en:
Noticias relacionadas
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre el síndrome de sudeck
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 455 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 11/03 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a D. Jaime Sande,...
Tipo de noticia:Sensibilización
Fallece el Príncipe Federico de Luxemburgo por la enfermedad rara POLG
Fecha de publicación:
El Príncipe Federico de Luxemburgo ha fallecido a causa de la enfermedad POLG, un trastorno genético poco frecuente que afecta la función mitocondrial y puede provocar graves problemas neurológicos y...
Tipo de noticia:Sensibilización
8M: Desafíos invisibles de las mujeres con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Un año más, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos unimos al Día Internacional de la Mujer, una jornada para reivindicar los derechos de las mujeres en todo el mundo y en el...
Tipo de noticia:Sensibilización