Cargando...

Federación española de enfermedades raras

Nos acercamos a la Asociación Síndrome Persona Rígida - StiffPerson – SPS

Acercándonos a la Asociación Síndrome Persona Rígida - StiffPerson – SPS

Nos acercamos a la Asociación Síndrome Persona Rígida - StiffPerson – SPS

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociación Síndrome Persona Rígida - StiffPerson - SPS (ASPR)

Queremos estar más cerca de nuestro movimiento asociativo, por ello, estamos llevando a cabo nuestro proyecto ‘AcERcándonos’ con el objetivo de conocer de primera mano los retos y necesidades de cada una de las 418 organizaciones que conforman la familia FEDER.

Por ello, el pasado 1 de marzo nos reunimos con la Asociación Síndrome Persona Rígida - StiffPerson – SPS, a través de su presidente, Pere Cardona.

En representación de FEDER acudió Jordi Cruz, patrono de la fundación, acompañado por Laura Bleda, técnico del área de Fortalecimiento y Cohesión,  para participar en el encuentro online para conocer de primera mano la realidad de esta entidad. 

A través de estos encuentros podemos compartir experiencias y conocer los retos de las entidades, así como reconocer la misión de nuestra organización y detectar las prioridades de las asociaciones que integran la familia FEDER para poder trabajar conjuntamente y conseguir nuestros objetivos.
 

Compartir en:

Noticias relacionadas

  • El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre el síndrome de sudeck

    Fecha de publicación:

    En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 455 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 11/03 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a D. Jaime Sande,...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Fallece el Príncipe Federico de Luxemburgo por la enfermedad rara POLG

    Fecha de publicación:

    El Príncipe Federico de Luxemburgo ha fallecido a causa de la enfermedad POLG, un trastorno genético poco frecuente que afecta la función mitocondrial y puede provocar graves problemas neurológicos y...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • 8M: Desafíos invisibles de las mujeres con enfermedades raras

    Fecha de publicación:

    Un año más, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos unimos al Día Internacional de la Mujer, una jornada para reivindicar los derechos de las mujeres en todo el mundo y en el...

    Tipo de noticia:Sensibilización