Nos adherimos a la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Esta semana se celebra la semana mundial de la concienciación de las Enfermedades Mitocondriales hasta el 19 de septiembre con el objetivo de visibilizar estas patologías poco frecuentes. Por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suman a los esfuerzos del colectivo de pacientes y familiares en concienciar a la sociedad sobre estas patologías</p><p>
Las enfermedades mitocondriales son trastornos genéticos debilitantes que roban la energía de las células del cuerpo, causando disfunción o fracaso de múltiples órganos y sistemas y que puede provocar la muerte. Hay pocos tratamientos eficaces, y no existe cura. Una de cada 200 personas lleva la mutación genética que podría ponerlos en riesgo de desarrollar una enfermedad mitocondrial</p><p>
“Desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos unimos a esta semana para difundir las campañas de sensibilización sobre las enfermedades mitocondriales. Además, queremos transmitir toda nuestra fuerza a los pacientes y familiares que conviven con alguna de estas patologías y mostrar todo nuestro apoyo a las entidades aportan esperanza a todos ellos” Afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación</p><p>
Las entidades del movimiento asociativo como, la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial (AEPMI), trabajan para impulsar la investigación científica para conseguir mejores terapias y tratamientos, informan a la población sobre estas enfermedades, organizan formaciones, ofreciendo información y apoyo a los pacientes y familiares y sensibilizando a la opinión pública, entre otras acciones</p><p>
Campaña de sensibilización por la semana mundial"
Desde la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial se anima a todo el mundo que durante esta jornada de concienciación, se puedan hacer una fotografía con camisetas verdes para dar apoyo a la campaña y para unificar el esfuerzo y potenciar la visibilidad de la acción, la entidad anima al publica a etiquetar las imágenes con los hashtags #lightupformito #mitoawareness"
Última actualización 18/09/2020"
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