Nos adherimos al Día Europeo del Síndrome de Williams
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Hoy se celebra el Día Europeo del Síndrome de Williams para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente que ocurre en 1 de cada 7.500 recien nacidos. Por ello, nos adherimos a esta jornada para sumarse a las personas que conviven con esta patología y a sus familias, además de, reconocer el trabajo de las entidades del movimiento asociativo</p><p>
El Síndrome de Williams es una alteración genética y está caracterizado por, rasgos faciales típicos, discapacidad intelectual leve o moderada, hipercalcemia - niveles de calcio en sangre elevados - en la infancia y estenosis aórtica supravalvular, un estrechamiento de la arteria principal inmediatamente al salir del corazón</p><p>
Toda la familia FEDER se adhiere a esta jornada para trasladar fuerza y esperanza a las personas que conviven con Síndrome de Williams y a sus familiares, quienes luchan diariamente. Además, aplaudimos la labor de las entidades del movimiento asociativo, las cuales trabajan para garantizar al bienestar de los pacientes y su entorno"
Las entidades del movimiento asociativo trabajan diariamente por la defensa de los derechos de las personas con Síndrome de Williams, por la concienciación de la población sobre esta patología, por la promoción de su integración social y laboral o para facilitar el acceso a tratamientos especializados de atención psico-social. Todos estos esfuerzos son para lograr un objetivo, mejorar la calidad de vida de las personas con este síndrome y el de sus familias</p><p>
Entidades como la Asociación Síndrome de Williams de España, la Asociación Valenciana Síndrome de Williams, la Asociación Síndrome de Williams de Andalucía, la Associació Catalana del Síndrome de Williams o la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria son un pilar fundamental para las personas con esta patología y sus familiares, pues trabajan para garantizar su bienestar</p><p>
Campaña de sensibilización #MayoesSW"
La Asociación Síndrome de Williams España, con motivo de esta jornada, realizan una campaña de sensibilización por redes sociales para visibilizar la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente, por ello, animan a la población a subir sus fotografías bajo los hashtags #MayoesSW #LaWselleva #ASWE #EnseñalaW. A través de esta campaña se pretende dar a conocer esta patología, ya que, a través del esfuerzo de todo se consigue mirar al futuro con esperanza e ilusión</p><p>
Última actualización 20/05/2020"
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