Nos adherimos al Día Internacional del Síndrome DDX3X
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
El 12 de junio se celebra el Día Internacional del DDX3X, una enfermedad poco frecuente que afecta principalmente a las niñas. FEDER con motivo de esta jornada, se une para impulsar la transformación social y apoyar a las personas que conviven con esta patología, a sus familias y al tejido asociativo</p><p>
Sólo se ha identificado en unas 300 personas, sin embargo, los médicos creen que es la causa del 1 al 3 por ciento de todas las discapacidades intelectuales en las mujeres. El DDX3X Está relacionado con discapacidades intelectuales, convulsiones, autismo, bajo tono muscular, anomalías del cerebro y desarrollos físicos más lentos</p><p>
El tejido asociativo trabaja ofreciendo asesoramiento y apoyo a las familias, difundiendo información sobre esta enfermedad poco frecuente para potenciar la transformación social, impulsando la investigación para conocer las implicaciones del Síndrome DDX3X y además, trabajan para fomentar el registro de pacientes, médicos e investigadores, potenciando un trabajo en red que mejore la calidad de vida del colectivo</p><p>
Última actualización 11/06/2021"
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