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Federación española de enfermedades raras

Nos adherimos al Día Mundial de la Esclerodermia

Nos adherimos al Día Mundial de la Esclerodermia

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Hoy se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia, una enfermedad crónica y autoinmune, con el objetivo de visibilizar esta patología poco frecuente ya que, afecta a 3 por cada 10.000 habitantes. Desde FEDER, se suman a esta iniciativa para concienciar a la sociedad sobre la importancia de informar a la sociedad sobre lo qué es la Esclerodermia, sus causas y sus síntomas</p><p>
La Esclerodermia, aunque puede aparecer a cualquier edad, la más frecuente es entre la tercera y quinta década de la vida. Por otro lado, su causa se desconoce, pero los estudios actuales apuntan a un origen multifactorial en el que se ven implicados tanto factores genéticos como ambientales</p><p>
Esta enfermedad poco frecuente afecta comúnmente a la piel en forma de endurecimiento de la misma, de ahí el nombre de la enfermedad, pero también se ven afectados los órganos internos. Por lo que se trata de una enfermedad que puede ser grave</p><p>
“Toda la familia de FEDER nos juntamos para sumarnos a esta jornada, un día de concienciación e ilusión. Además, apoyamos a todas las personas que conviven con Esclerodermia, así como a las entidades y familiares” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación</p><p>
Entidades como la Asociación Española de Esclerodermia y la Asociación de Esclerodermia de Castellón trabajan sin descanso para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente, ofreciéndoles información, orientación y ayuda. Además se esfuerzan para contribuir a la mejora de la prevención y del tratamiento, también organizan actividades de concienciación la sobre esta patología como las enmarcadas en este Día Mundial y por todo ello, desde FEDER se reconoce la labor de estas dos entidades</p><p>
‘Nuestra sonrisa es vulnerable. Si te proteges, nos proteges”"
Desde la Asociación Española de Esclerodermia se suman a la campaña ‘Nuestra sonrisa es vulnerable. Si te proteges, nos proteges” en la que un total de 28 asociaciones de pacientes de 22 países distintos difunden este Día Mundial a través de un vídeo y materiales gráficos</p><p>
El objetivo de esta campaña es aumentar la conciencia pública y el entendimiento entre las autoridades e instituciones nacionales e institucionales</p><p>
Además, desde la Asociación animan a las personas a sumarse a esta jornada a través de sus redes sociales, con los hashtag #DMEsclero20 y #sclerosmilie, subiendo fotografías con el cartel oficial de la campaña. También, animan a subir imágenes con un girasol, la imagen de su campaña, bajo la etiqueta #yoGirasol. A través de stas acciones, se impulsará la visibilidad</p><p>
“De la mano, para un futuro mejor”"
La Asociación de Esclerodermia Castellón se suman y apoyan la campaña “De la mano, para un futuro mejor”, con la que se fomenta la colaboración entre personas con esclerodermia y personas sin esta enfermedad poco frecuente, para así, transmitir información sobre esta patología a toda la población</p><p>
El objetivo de esta campaña es dar a conocer de forma coordinada en todos los países miembros de la Unión Europea con otras asociaciones, esta patología para una mejor identificación, tratamiento y evolución conjunta entre el paciente y la enfermedad así como una mayor sensibilidad y concienciación pública sobre la Esclerodermia</p><p>
Última actualización 29/06/2020"
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