Nos adherimos al Día Mundial del Angioedema Hereditario
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
En el marco del Día Mundial del Angioedema Hereditario (AEH) que se celebra hoy, 16 de mayo para visibilizar esta patología poco frecuente y potenciar la transformación social. Además, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) queremos mostrar su apoyo a todas las personas que conviven con esta patología y a sus familias sumándose a la campaña de este año</p><p>
El Angioedema Hereditario es una enfermedad vascular hereditaria rara, caracterizada por una acumulación excesiva de los líquidos o fluídos del organismo que da lugar a áreas de obstrucción en los vasos linfáticos o las venas</p><p>
La obstrucción del flujo normal de la sangre o de la linfa conduce a la hinchazón temporal de la piel y de las membranas mucosas</p><p>
Los síntomas se desarrollan por la deficiencia o el funcionamiento incorrecto de ciertas proteínas que ayudan a mantener el flujo normal de líquidos a través de los capilares (vasos sanguíneos de diámetro muy pequeño). En algunos casos los fluídos pueden acumularse en otros órganos internos</p><p>
Desde FEDER, quieren poner en valor el trabajo de las entidades que representan y mejoran el día a día de las personas con Angioedema Familiar en España, ya que a través de su esfuerzo se consigue una difusión de conocmientos, la promocion de reuniones entre pacientes y profesionales sanitario y perseguir una disponibilidad de asistencia médica completa y de alta calidad, todo ello, es gracias a: Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficit C1"
Campaña de visibilización 'Somos Impredicibles'"
La Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor de C1 (AEDAF), con la colaboración de Takeda, ha puesto en marcha la campaña “Somos Impredecibles”. La iniciativa tiene como finalidad concienciar a la población sobre la realidad del angioedema hereditario, una enfermedad rara que afecta a una de cada 50.000 personas en todo el mundo. Aprovechando la conmemoración del Día Mundial de esta patología, que se celebra el próximo sábado 16 de mayo, AEDAF ha producido un vídeo testimonial de pacientes (<a href="https://youtu.be/Inj2KALwfe0">https://youtu.be/Inj2KALwfe0</a>) y ha propuesto un reto a los usuarios de la red social Instagram</p><p>
Última actualización 14/05/2020"
