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Federación española de enfermedades raras

Nos adherimos al Día Nacional de la Fibrosis Quística

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Nos adherimos al Día Nacional de la Fibrosis Quística

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Hoy se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos unir a esta jornada, además de mostrar todo nuestro apoyo y fuerza a todos los pacientes y familiares</p><p>
La fibrosis quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo</p><p>
Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente</p><p>
Desde la FEDER queremos reconocer el trabajo incansable que realizan el movimiento asociativo vinculado a esta patología como, la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, Associació Catalana de Fibrosi Quística, la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística, la Asociación Extremeña contra la Fibrosis Quística, la Federación Española de Fibrosis Quística, la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana, la Asociación de Fibrosis Quística de Euskadi, la Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística y la Organización de Pacientes con Fibrosis Quística de España, las cuales, día tras día ofrecen lo mejor da cada una para luchar por los derechos de los pacientes, además ofrecer un apoyo incesante en todas aquellas personas que acuden a estas entidades, siendo una apoyo para cada una de ellas</p><p>
<strong>#EXPERTOSENCUIDARSE</strong>"
Desde la Federación Española de Fibrosis Quística, lanzan una campaña de sensibilización que tiene como lema #expertosencuidarse con el que pretenden concienciar sobre esta enfermedad poco frecuente y el COVID-19, por ello, lanza una serie de videos informativos en la que varias personas con fibrosis quística explican las principales medidas de protección frente al nuevo coronavirus. Última actualización 22/04/2020"
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