Nos adherimos al Día Nacional de la Miastenia
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
El 2 de junio se celebra el Día Nacional de la Miastenia, una jornada esencial para los pacientes y familiares ya que, su objetivo es concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente con la que conviven, aproximadamente, 15.000 personas en España. Por ello, FEDER se suma para solidarizarse con las personas que conviven con esta patología y con sus familiares</p><p>
La Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular que provoca debilidad y fatiga muscular, que dificulta o impide a los músculos voluntarios realizar tareas que, en condiciones normales, se hacen fácilmente. La miastenia se debe a una interrupción de la comunicación normal entre los nervios y los músculos</p><p>
“Desde la Federación Española de Enfermedades Raras mostramos todo nuestro apoyo a los personas con Miastenia Gravis y a sus familiares, que se convierten en un pilar fundamental para ellos. Además, recordamos la importancia del trabajo de las entidades del movimiento asociativo, pues, gracias a su labor se consigue garantizar el bienestar de los pacientes” Afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación</p><p>
Las entidades del movimiento asociativo son fundamentales para garantizar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente, dando respuesta a las necesidades de los pacientes, ofreciéndoles asesoramiento y orientación sobre la patología. Además, realizan una labor de sensibilización social y fomentan las relaciones entre entidades, fundaciones y Centros de Investigación. Todo ello es gracias a la labor de la Asociación Miastenia de España (AMES) y la de la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin diagnóstico</p><p>
Campaña de sensibilización #MiasteniaDíaADía"
La Asociación Miastenia de España, debido a la crisis actual del COVID-19, ha elaborado una campaña de sensibilización por redes sociales para concienciar a la población sobre esta enfermedad poco frecuente. Por ello, animan a todas las personas a sumarse en este día al hashtag #MiasteniaDiaADía para trasladar su apoyo a las 15.000 personas que conviven en España con esta patología</p><p>
Además, la entidad ha elaborado un vídeo conmemorativo de este día en la que diversos agentes sociales intervienen en él bajo la premisa ‘¿Cómo superas tu día a día?’, con esta acción, también animan a la población a participar, compartiendo de qué manera superan cada jornada</p><p>
Última actualización 02/06/2020"
