Nos encontramos con las entidades asociadas en Oviedo para fomentar la cercanía y la colaboración
Fecha/Hora de publicación: | Asturias
Autor: FEDER
Ámbito: CCAA
Juan Carrión, se reunió en Oviedo con representantes de las asociaciones de personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en Asturias. Además, lo acompañaron Isabel Motero, nuestra directora y Andrés Mayor Lorenzo, vocal de nuestra Junta Directiva y presidente de la Asociación Retina Asturias.
En la región contamos con 7 entidades federadas que entre ellas suman 777 socios, siendo 458 personas las afectadas agrupadas por estas entidades. Se estima que en la región 70.825 personas convivan con una enfermedad rara.
Este encuentro fue una oportunidad para escuchar y poner en común las prioridades y los desafíos específicos que enfrentan las asociaciones y familias afectadas en la región, con el propósito de fortalecer la cohesión y la colaboración dentro de nuestro movimiento federado. Además de compartir experiencias y retos, el encuentro sirvió como una plataforma para que las asociaciones asturianas transmitieran sus preocupaciones sobre la necesidad de políticas de apoyo específicas y de recursos que permitan mejorar su labor. Este tipo de diálogos resulta esencial para identificar áreas en las que podamos brindar un mayor respaldo, tanto a nivel nacional como en el tejido asociativo autonómico.
Estos encuentros nos permiten estar cerca del movimiento asociativo y avanzar hacia un modelo de apoyo más cercano y adaptado a las necesidades específicas de cada territorio.
Este encuentro en Asturias se enmarca dentro de nuestros esfuerzos continuos para conocer en profundidad las particularidades regionales de cada entidad y hacer frente, de manera unida, a los desafíos que enfrentan las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias. Coincide, además, con otra reunión que hemos mantenido con representantes de la Alcaldía de Oviedo para definir acciones conjuntas a desarrollar en Asturias en el marco del próximo Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el 28 de febrero de 2025.
Con iniciativas como esta, queremos reiterar nuestro compromiso de fomentar una sociedad inclusiva y de apoyar de manera cohesionada al movimiento asociativo, tanto en sus necesidades locales como en la búsqueda de equidad en toda España. Este encuentro en Oviedo es una muestra más de cómo seguimos apostando por un modelo de participación y colaboración directa con nuestras entidades, consolidando la red de apoyo en cada comunidad autónoma y promoviendo un frente común en beneficio de todas las personas que conviven con enfermedades raras.
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