
Nos reunimos con la Dirección General de Planificación, Formación y Calidad Sanitarias y Sociosanitarias de Extremadura
Fecha/Hora de publicación: | Extremadura
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política
Ámbito: CCAA
El pasado 15 de marzo nos reunimos con la Dirección General de Planificación, Formación y Calidad Sanitarias y Sociosanitarias de Extremadura con el objetivo de mejorar la atención de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico a nivel autonómico.
En concreto, pacientes y clínicos apuestan por un espacio donde ubicar la Unidad de Coordinación de Enfermedades Raras de Extremadura con un gestor de casos y una consulta dirigida a la transición de la edad pediátrica a la edad adulta, un proceso complejo al que se suma la idiosincrasia de las enfermedades raras.
En la reunión tomaron parte tres agentes clave: la administración, a través de Silvia Torres Piles, directora general de Planificación, Formación y Calidad Sanitarias y Sociosanitarias; la comunidad profesional a través de Enrique Galan, Responsable consulta de ER Pediátrica y Agustin Pijierro, Responsable consulta de ER Adultos; y la comunidad de pacientes a través de Modesto Díez, nuestro Representante Territorial autonómcio y Estrella Mayoral, Responsable de nuestro eje de Atención Directa.
En concreto, la reunión sirvió para abordar el futuro del abordaje clínico de los más de 20.000 personas que conviven con una enfermedad poco frecuente o están en busca de diagnóstico en Extremadura. Un colectivo representado por 11 organizaciones de pacientes que forman parte de la familia FEDER en la actualidad.
Compartir en:Noticias relacionadas
La Asamblea de Madrid acoge el acto autonómico madrileño por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Los derechos de las más de 472.500 personas que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico y sus familias en la Comunidad de Madrid serán el tema central de nuestro Acto Institucional...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Nos reunimos con el Ministerio de Sanidad para evaluar los avances logrados y retos pendientes en cribado neonatal
Fecha de publicación:
La Unidad de Cribado Poblacional del Ministerio de Sanidad se ha reunido el pasado miércoles con FEDER para analizar el programa de cribado neonatal como elemento clave para mejorar el pronóstico y...
Tipo de noticia:Incidencia política
El 21 de marzo recordamos a nuestro compañero Modesto Díez en el acto autonómico en Extremadura por el Día Mundial de las ER
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el próximo 21 de marzo el acto autonómico en Extremadura por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar en la Asamblea de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura