Nos reunimos con la nueva alianza portuguesa de enfermedades raras, RD Portugal
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Ámbito: Estatal
Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha establecido lazos de colaboración con Rare Diseases Portugal (RD Portugal), la nueva alianza del país vecino para afrontar los retos comunes de estas patologías de forma conjunta a nivel europeo.
Creada en mayo de este mismo año, desde FEDER se ha querido dar la bienvenida a esta nueva alianza al movimiento asociativo de patologías poco frecuentes. Además, se ha querido también darle la bienvenida a EURORDIS, la alianza europea que representa a estas patologías, compuesta por entidades fundamentalmente de carácter estatal. Por ello, Juan Carrión y Alba Ancochea, presidente y directora, respectivamente de la organización española, se encontraron de forma virtual con el presidente y la vicepresidenta de RD Portugal, Paulo Gonçalves y Catarina Costa.
Esta reunión supone la piedra angular en la alianza conjunta para colaborar con apoyo mutuo en la península ibérica y a nivel europeo con acciones que beneficien al colectivo de personas que conviven con una enfermedad rara en los países vecinos.
<h3>Creando puentes más allá de cualquier frontera</h3>
Las enfermedades raras no entienden de razas, ni género, ni de países; pueden presentarse en cualquier etapa de la vida y en cualquier lugar del mundo. Se estima que afectan a 30 millones de personas en Europa y a más de 40 millones en Iberoamérica.
Este encuentro implica un paso más en el interés de FEDER por romper esas falsas barreras que si no existen para las patologías tampoco deben estar presentes en el movimiento asociativo de personas que conviven con ellas. Conscientes de que la información, la experiencia, la investigación y los pacientes son escasos y dispersos en el mundo, desde un principio FEDER, que hoy representa a 389 organizaciones de pacientes en España, vio la necesidad de unirse a otras entidades homólogas en otros países y de que las entidades que acompañan a FEDER pudieran establecer contacto con otras similares.
En concreto, su trabajo a nivel internacional se divide en tres niveles, destacando principalmente los lazos que mantiene con EURORDIS a nivel europeo, ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, y la RDI, la Red Internacional de Enfermedades Raras. A estos tres niveles y las múltiples alianzas a nivel local, se une la estrecha relación que mantiene con alianzas nacionales en otros países del mundo, como es el caso de RD Portugal.
Gracias a ello se ha conseguido que, sin ir más lejos, hace poco más de un mes se desarrollara un el evento sobre enfermedades raras paralelo al Foro Político de Alto Nivel sobre Desarrollo Sostenible de la ONU, la antesala a la Asamblea General de la ONU. El evento, motivado por España, junto a Brasil y Catar, busca la consecución de una Resolución en Enfermedades Raras que impulse un marco común de acción frente a estas patologías.
Última actualización: 11/08/2021</p><p>
