Nos reunimos por primera vez con Eva Bermejo como directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Comenzamos el mes de septiembre con una cita muy especial: la primera reunión de trabajo con Eva Bermejo, actual directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) desde principios de este año, para poner en común los retos comunes entre este órgano único en nuestro país y nuestra organización.
En esta cita, hemos estado representados por Juan Carrión, presidente; Fide Mirón, Vicepresidenta; Santiago de la Riva, Vicepresidente de nuestra Fundación; y Patricia Arias, de nuestro Área de Investigación. Juntos, hemos puesto el foco en tres de las necesidades más urgentes que desde FEDER hemos identificado dentro de nuestro nuevo Plan Estratégico 2022 – 2025: la colaboración internacional como fórmula para potenciar la investigación, el abordaje de las enfermedades Ultrarraras y el diagnóstico y prevención de las enfermedades raras.
En concreto, la reunión se produce poco después de que el Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC por sus siglas en inglés) haya publicado un informe en el que recoge 16.624 proyectos de investigación en la última década y en todo el mundo. En esta línea, nuestro objetivo compartido con el IIER es dar continuidad a este incremento desde nuestro país.
Y sobre todo, poner el foco en aquellas enfermedades menos representadas y con menor investigación, ya que pese al creciente interés científico en esta causa, sólo el 20% de las más de 6.000 enfermedades raras existentes están siendo investigadas.
Por ello, pondremos junto al IIER el foco en las enfermedades ultrarraras -aquellas que tienen una prevalencia aún menor que las raras- así como en el diagnóstico de estas patologías, aprovechando que este mismo año desde el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 a través de Jesús Martín Blanco, Director General de Derechos de Personas con Discapacidad, este año se ha confirmado que, entre los próximos pasos del Ministerio, se encuentra la necesidad de analizar e integrar las Enfermedades Raras en el Plan Nacional de Prevención de Deficiencias e Intensificación de Discapacidades
Años trabajando junto a la Familia FEDER
La trayectoria de Eva Bermejo ha estado siempre muy vinculada desde el inicio a la familia FEDER, formando parte de nuestro Comité Asesor, órgano que nació en 2013 compuesto por casi 30 profesionales como Eva Bermejo compuesto por 27 profesionales de distintas ramas sanitarias y la investigación que trabajan en centros de 8 Comunidades Autónomas diferentes.
Gracias a su implicación, desde entonces hasta ahora, la familia FEDER ha contado con el apoyo de la investigadora en la resolución de consultas de tipo clínico recibidas por el SIO (Servicio de Información y Orientación) sobre enfermedades raras así como en el desarrollo de investigaciones sociales y la identificación de tendencias u orientaciones en materia científica y profesional.
A ello se une la sinergia histórica que une al IIER, con quienes trabajamos en el Programa de Casos Sin Diagnóstico e impulsamos proyectos de investigación clínica y social, de la mano del Instituto de Salud Carlos III, como el de ‘Determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por enfermedades raras en España: repercusión social y familiar’.
Proyectos que fueron posibles gracias a la implicación de profesionales como Manuel Posada, anterior director del IIER, cuya implicación ha sido fundamental, y que tendrá continuidad ahora a través del Eva Bermejo.
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