Nos solidarizamos con las personas con el Síndrome de Ehlers-Danlos en su Día Mundial
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
El 15 de mayo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente, además de recordar a las autoridades la importancia de la investigación para obtener un diagnóstico precoz y un tratamiento eficaz</p><p>
Los síndromes de Ehlers-Danlos (SED) son un grupo heterogéneo de trastornos hereditarios del tejido conectivo (THTC) caracterizados por hipermovilidad articular, hiperextensibilidad de la piel y fragilidad de los tejidos</p><p>
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos queremos adherir a este día de sensibilización para mostrar todo nuestro apoyo a aquellas personas que conviven con el Síndrome de Ehlers-Danlos y con sus familiares</p><p>
La Federación aplaude la labor que realizan las entidades que componen el movimiento asociativo vinculado a esta enfermedad, las cuales, trabajan a diario para mejorar la calidad de vida de estos pacientes y potenciar los estudios médicos, aspecto esencial para todos ellos, además de sensibilizar a la sociedad sobre esta patología, impulsando la transformación social. Esto es posible gracias a entidades como, la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías que se convierten en un apoyo fundamental para todas aquellas personas que buscan asesoramiento y grupos donde poder compartir sus experiencias respecto a la enfermedad</p><p>
Última actualización 14/05/2021"
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