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Federación española de enfermedades raras

Nos solidarizamos con las personas con Síndrome de Coats en su Día Internacional

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Nos solidarizamos con las personas con Síndrome de Coats en su Día Internacional

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Hoy se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Coats con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente que produce una pérdida progresiva de la visión. Con motivo de esta jornada, la Federación Española de Enfermedades Raras se une para solidarizarse con las personas que conviven con esta patología y con sus familiares</p><p>
Por otra parte, Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación traslada: “Desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos queremos sumar a esta jornada para acercar a la sociedad la realidad de las personas que conviven con Enfermedad de Coats y la de sus familiares, además de impulsar la información y el conocimiento sobre esta patología”</p><p>
La Enfermedad de Coats también conocida como Síndrome de retinitis exudativa es un proceso crónico que comienza en la juventud y niñez y que se desarrolla de forma lenta y progresiva, produciendo pérdida de visión</p><p>
Esta enfermedad poco frecuente, que suele producirse más en varones que en mujeres, suele manifestarse con una pérdida de visión unilateral, con estrabismo, y en fases más avanzadas con desprendimiento de retina. Además, debido a la alteración de los vasos sanguíneos de la retina se producen exudados amarillentos</p><p>
Las asociaciones, un pilar fundamental para el colectivo"
Las entidades que forman parte del movimiento asociativo de FEDER realizan una labor imprescindible para el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes, pues, trabajan en concienciación social a través de la visibilización de las patologías. Además, son un apoyo para pacientes y familiares, ya que, aportar recursos y les brindan asesoramiento, también, las asociaciones centran sus esfuerzos en la defensa de derechos de personas con alguna de esta condición</p><p>
Todo esto, es posible gracias al esfuerzo de entidades como la Asociación de Familiares y Enfermos de Coats en España (AFECE)</p><p>
Última actualización 17/08/2020"
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