Nos solidarizamos con las personas con Síndrome de Prader-Willi en su Día Internacional
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
El 30 de mayo se celebra el Día del Síndrome de Prader-Willi con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre la realidad de esta enfermedad poco frecuente que tiene una incidencia estimada de 1 por cada 15.000 recién nacidos. En esta jornada, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une para apoyar esta causa y solidarizarse con las personas que conviven con esta patología. Esta patología presenta unas manifestaciones características, pero existe mucha variabilidad de presentación en cada persona. De recién nacidos es habitual que muestren poca fuerza al succionar e hipotonía, excesivo letargo y crecimiento insuficiente. Posteriormente aparecen otras manifestaciones como son retraso del desarrollo, dificultades de aprendizaje y trastornos de la conducta como rabietas y actitudes obsesivas y poca tolerancia la frustración. Se asocia también a un apetito insaciable y ausencia de control a la hora de comer, acompañado de otros trastornos endocrinos lo que conduce a una obesidad con complicaciones que generalmente son las que condicionan su salud física y la mortalidad</p><p>
“Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos mostrar todo nuestro apoyo a las personas que conviven con Síndrome Prader- Willi y a sus familiares. Además, queremos recordar la importancia de trabajar junto a las entidades para mejorar la calidad de vida de los pacientes “Afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación</p><p>
Las asociaciones de pacientes y familiares trabajan para defender los derechos de las personas que conviven con Síndrome de Prader-Willi, además, son un apoyo fundamental para las familias ya que, les ofrecen información y orientación para hacer frente a la patología. Las entidades, promueven también la integración social y escolar de los pacientes, así como, la difusión de información a la población para impulsar la transformación social</p><p>
Toda esta labor la realizan entidades como: la Asociación Española para el Síndrome de Prader Willi, la Asociación del Síndrome de Prader Willi de Andalucía, la Asociación Catalana para el Síndrome de Prader Willi y la Asociación Valenciana Síndrome Prader Willi quienes trabajan diariamente para mejorar la calidad de vida de las personas que tienen esta patología y la de sus familiares</p><p>
La Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi lanzan una campaña de concienciación con el lema ‘No es porque quiero’ para posicionar los desafíos a los que se enfrenta el colectivo como es la falta de información, el desconocimiento y la falta de apoyo por parte de las administraciones. Además, enmarcado en esta iniciativa, animan a la sociedad a unirse a ella a través del hashtag #NoesPorqueQuiero"
Última actualización 28/05/2021"
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