Nos solidarizamos con las personas con Síndrome DYRK 1A y con sus familias en el Día Mundial
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Hoy se celebra el Día Internacional de Síndrome DYRK 1A para concienciar a la población sobre esta enfermedad ultrarara y así, impulsar la transformación social. Por todo ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhieren a esta jornada para solidarizarse con las personas que conviven con esta patología y con sus familias</p><p>
El Síndrome de discapacidad intelectual relacionado con DYRK 1A representa a un conjunto de síntomas relacionados con una mutación puntual del gen DYRK 1A y se caracteriza por una discapacidad intelectual que incluye un deterioro del desarrollo del habla, un trastorno del espectro autista que incluye problemas de conducta ansiosa y/o estereotípica y microcefalia</p><p>
“Toda la familia FEDER se suma a esta jornada para trasladar su apoyo a las personas que conviven con el Síndrome DYRK 1A y a sus familiares. Es fundamental permanecer unidos para conseguir avanzar hacia un futuro esperanzador para nuestro colectivo” afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación</p><p>
Las asociaciones son fundamentales para el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes ya que, se comparten información sobre estas patologías, realizan acciones de sensibilización, trabajan por la defensa de los derechos de pacientes y familiares o crean grupos de trabajo donde pueden compartir información relevante y actualizada sobre la patología. Todo esto es gracias a entidades como la Asociación de Enfermedades Raras D’genes"
Ayuntamiento de España se tiñen de naranja"
Hoy, ayuntamiento de municipios como Torre Pacheco en Murcia, Sevilla la Nueva en Madrid, Marchena en Sevilla, Capafonts, Montbrió del Camp y Vilanoba d´Escornalbou, en Tarragona se teñirán de naranja para sensibilizarse con esta jornada. Además, el consistorio de Prades de Tarragona o los de Riells i Viabrea y Breda, ambos de Girona, colaborarán dando difusión</p><p>
Por otro lado, la Asociación D’genes han lanzado una campaña para invitar a las personas que quieran colaborar a subir a redes sociales un cartel elaborado para dar visibilidad, con el hashtag #dgenesDyrk1A21DiaMundial</p><p>
Última actualización 21/08/2020"
