Nos solidarizamos con las personas que conviven con Esclerosis Tuberosa en su Día Mundial
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
El 15 de mayo se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Tuberosa con el objetivo de sensibilizar a la sociedad acerca de esta enfermedad poco frecuente. Además de, recordar la importancia de los estudios médicos sobre esta patología para que los pacientes puedan conseguir un tratamiento eficaz y un diagnóstico precoz</p><p>
El complejo de esclerosis tuberosa (TSC) es un trastorno genético, sin curación que causa la formación de tumores no cancerígenos en órganos vitales. Los síntomas del TSC a menudo varían a lo largo de la vida de una persona, alguien que tiene pocos síntomas en la edad infantil, pero puede tener problemas graves en la salud más adelante</p><p>
“Desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos queremos sumar a esta jornada y mostrar todo nuestra fuerza que conviven en España con Esclerosis Tuberosa y a sus familiares” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación</p><p>
Además, añade que desde la Federación también se quiere aplaudir la labor diaria que realizan las entidades vinculadas a esta enfermedad poco frecuente, que trabajan sin descanso para conseguir una mejor calidad de vida para los pacientes, transformándose en un pilar fundamental para todos los pacientes y familiares. Gracias al esfuerzo incansable de asociaciones como, la Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa cada vez son más personas las que conocen esta enfermedad, debido a sus campañas de visibilización</p><p>
Última actualización 14/05/2020"
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