Nos solidarizamos con las personas que tienen Síndrome de Prader-Willi en su Día Mundial
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Mañana se celebra el Día Internacional del Síndrome Prader Willi con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente que tiene una incidencia estimada de 1 por cada 15.000 recién nacidos. En esta jornada de visibilización se une FEDER para apoyar esta causa y solidarizarse con las personas que conviven con esta patología</p><p>
El Síndrome de Prader-Willi es una enfermedad rara compleja y sin cura, las personas que tienen esta patología presentan rasgos faciales característicos - frente estrecha, ojos almendrados, labio superior fino y boca inclinada hacia abajo- , así como manos y pies muy pequeños. Además de hiperfagia y ausencia de sensación de saciedad con la comida</p><p>
“Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos mostrar todo nuestro apoyo a las personas que conviven con Síndrome Prader- Willi y a sus familiares. Además, queremos recordar la importancia de trabajar junto a las entidades para mejorar la calidad de vida de los pacientes “Afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación</p><p>
Las asociaciones de pacientes y familiares trabajan para defender los derechos de las personas que conviven con Síndrome de Prader-Willi, además, son un apoyo fundamental para las familias ya que, les ofrecen información y orientación para hacer frente a la patología. Las entidades, promueven también la integración social y escolar de los pacientes, así como, la difusión de información a la población para impulsar la transformación social</p><p>
Toda esta labor la realizan entidades como: la Asociación Española para el Síndrome de Prader Willi, la Asociación del Síndrome de Prader Willi de Andalucía, la Asociación Catalana para el Síndrome de Prader Willi y la Asociación Valenciana Síndrome Prader Willi quienes trabajan diariamente para mejorar la calidad de vida de las personas que tienen esta patología y la de sus familiares</p><p>
Última actualización: 29/05/2020"
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