Nos sumamos a las personas con Espina Bífida e Hidrocefalia en su al Día Internacional
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
El 25 de octubre se celebra el Día Internacional de la Espina Bífida y la hidrocefalia, para impulsar la concienciar sobre estas enfermedades poco frecuentes. En esta jornada, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se unen para trasladar su apoyo y su fuerza al colectivo de pacientes y familiares que superan cada día los desafíos que les plantea esta enfermedad poco frecuente</p><p>
La Espina Bífida es una malformación congénita que se produce cuando la parte del tubo neural que forma la medula espinal no se cierra completamente entre la semana 23 y 36 del embarazo. Esta malformación afecta a tres de los principales sistemas del organismo: el sistema nervioso central, el aparato locomotor y el sistema genitourinario. Por otra parte, la Hidrocefalia es la acumulación de Líquido Cefalorraquídeo dentro de la cabeza, generalmente por su inadecuada absorción</p><p>
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos transmitir todo nuestro apoyo a las personas que conviven con Espina Bífida y a sus familias. Además de, aplaudir la labor que realizan las entidades del movimiento asociativo quienes trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes</p><p>
Estas entidades se esfuerzan para garantizar el bienestar de las personas que conviven con Espina Bífida a través de trabajar para mejorar la integración de las personas con discapacidad en general, ofreciendo información sobre la prevención de esta enfermedad poco frecuente o realizando campañas de sensibilización. Todo esto es posible, gracias a la labor de asociaciones como, la Asociación Bizkaia Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia, Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia, la Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia, la Asociación Enfermedades Raras País Vasco Espina Bífida e Hidrocefalia y la Asociación Madrileña de Espina Bífida</p><p>
Última actualización 25/10/2021"
