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Nos sumamos al Día Internacional de la Esclerodermia
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Hoy se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia, una enfermedad crónica y autoinmune, con el objetivo de visibilizar esta patología poco frecuente ya que, afecta a 3 por cada 10.000 habitantes. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suman a esta iniciativa para concienciar a la sociedad sobre la realidad del colectivo</p><p>
La esclerodermia es mucho más frecuente en mujeres que en hombres y es de naturaleza autoinmune, es decir, el organismo se ataca a sí mismo, dirigiendo anticuerpos contra distintos tejidos. Además, es multisistémica, por lo que puede afectar casi cualquier órgano, aunque los más frecuentes son la piel, el corazón, el pulmón, el riñón y el tracto digestivo</p><p>
Esta enfermedad poco frecuente se puede calificar por dos tipos, localizada, solo afecta a la piel o sistémica, puede afectar a la piel pero también se acompaña de fenómeno de Raynaud, presencia de anticuerpos antinucleares, alteraciones capilaroscópicas y afectación visceral variable</p><p>
“Toda la familia de FEDER nos juntamos para sumarnos a esta jornada, un día de concienciación e ilusión. Además, apoyamos a todas las personas que conviven con Esclerodermia, así como a las entidades y familiares” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación</p><p>
Entidades como la Asociación Española de Esclerodermia y la Asociación de Esclerodermia de Castellón trabajan sin descanso para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente, ofreciéndoles información, orientación y ayuda. Además se esfuerzan para contribuir a la mejora de la prevención y del tratamiento, también organizan actividades de concienciación la sobre esta patología como las enmarcadas en este Día Mundial y por todo ello, desde FEDER se reconoce la labor de estas dos entidades</p><p>
La Asociación Española de Esclerodermia a lo largo del mes de junio elaboró varias conferencias online para informar sobre esta enfermedad poco frecuente, todo ello, de la mano de especialistas implicados en el abordaje de esta enfermedad. Además, la entidad anima a todo el mundo a sumarse a esta jornada a través de los hashtags #DMEsclero2021 y #ScleroSmile"
Última actualización 29/06/2021"