Nos sumamos al Día Internacional de la Talasemia que se celebra el 8 de mayo
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
El 8 de mayo se celebra el Día Internacional de la Talasemia con el fin de visibilizar esta enfermedad poco frecuente y fomentar la investigación sobre la enfermedad y por ello, desde FEDER nos queremos unir para estar junto a las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente</p><p>
Es un trastorno hereditario que afecta a la producción de hemoglobina normal (un tipo de proteína de los glóbulos rojos que transporta oxígeno a los tejidos del cuerpo). El déficit de ciertas cadenas de hemoglobina (alfa, ßeta...) causan la destrucción precoz de los glóbulos rojos antes de alcanzar la maduración completa, ello conlleva a un estado de anemia. Este trastorno es común en las poblaciones de la costa del Mediterráneo, África y Sudeste asiático</p><p>
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos queremos sumar a esta jornada de esperanza y lucha, mostrando todo nuestro apoyo a esas personas que conviven con la Talasemia y que se tiene que enfrentar a diario a las adversidades que les presenta la enfermedad"
La Federación también reconoce y aplaude la labor de las entidades del movimiento asociativo vinculado a la enfermedad ya que, son un apoyo fundamental para pacientes y familiares que acuden a ellas en busca de respuesta a sus dudas, además de encontrar a personas en situaciones similares con quien compartir conocimientos. Esto es posible gracias a entidades como la Asociación Española de Lucha contra las Hemoglobinopatías y Talasemias, que tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de los pacientes que tienen esta enfermedad poco frecuente</p><p>
Última actualización 08/05/2020"
