Nos sumamos al Día Internacional del Síndrome de Dravet
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Hoy se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet, una enfermedad poco frecuente de origen genético y que casi el 80% de los casos presenta una mutación en el gen SCN1A. Con esta jornada se pretende visibilizar esta patología y sus consecuencias para así conseguir objetivos comunes como el impulso de la investigación científica. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suman para involucrarse con las personas que conviven con esta patología y con sus familiares</p><p>
El Síndrome de Dravet comienza en el primer año de vida, con crisis desencadenadas por fiebre, seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos en el desarrollo cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales</p><p>
“Desde FEDER queremos solidarizarnos con las personas que conviven con Síndrome de Dravet y sus familiares, trasladando toda nuestra fuerza para continuar trabajando juntos y mejorar la calidad de vida de todos ellos. Además, queremos aplaudir los esfuerzos realizados por parte de las asociaciones de pacientes” afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación</p><p>
El movimiento asociativo se convierte en un soporte para todos los pacientes y familiares ya que, a través de su trabajo conciencian a la sociedad sobre la enfermedad, luchan para mejorar la inclusión social y educativa, promueven la investigación científica y apoyan a pacientes y familiares. Todo esto es posible, gracias al trabajo de entidades como la Asociación de Voluntarios en Favor del Síndrome de Dravet – Apoyo Dravet y Fundación Síndrome de Dravet</p><p>
Junio, el mes de concienciación del Síndrome de Dravet"
La Fundación Síndrome de Dravet prepara acciones de sensibilización como la iluminación de más de 100 edificios emblemáticos de España y la campaña Dorsal Solidario 2021 con el que pretenden unir deporte y solidaridad con el objetivo de concienciar y recaudar fondos para la investigación de esta patología</p><p>
Por otro lado, la Asociación de Voluntarios en favor del Síndrome de Dravet – Apoyo Dravet lanzan una campaña de sensibilizar con la que más de 70 personalidades se unen para solidarizarse con el colectivo. Además, animan a la utilizando del hashtag #diainternacionalsíndromedravet"
Última actualización 23/06/2021"
