Nos sumamos al Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Hoy se celebra el Día Mundial de Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), patología neuromuscular que ocasiona contracturas en las articulaciones, para concienciar a la sociedad sobre esta patología y por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se unen a esta jornada para impulsar la visibilidad de esta patología y apoyar a pacientes, familiares y asociaciones</p><p>
La Artrogriposis Múltiple Congénita se manifiesta al nacimiento como una limitación del movimiento de las articulaciones de varias extremidades que, generalmente, no es progresiva</p><p>
Los síntomas de la Artrogriposis Múltiple Congénita varían de una persona a otra, sin embargo los signos más comunes son hombros rotados internamente, manos deformadas con flexión de dedos pulgares, contracturas variables de otras articulaciones, caderas luxadas o rotadas, rodillas flexionadas o extendidas, posible afectación pulmonar y/o de otros órganos o columna afectada en un 20% de los casos</p><p>
“Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos trasladar toda nuestra fuerza a las personas con Artrogriposis Múltiple Congénita y a sus familiares, Además, queremos reconocer el trabajo incansable que realiza la Asociación AMC- Artrogriposis Múltiple Congénita España” Afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación</p><p>
Entidades como la AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita España trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y la de sus familiares, a través de la potenciación de relaciones interpersonales entre pacientes y familiares, de la defensa de las necesidades comunes de las personas con AMC y la difusión de información sobre la patología a través de actividades de visibilización, como las previstas para el Día de la AMC</p><p>
‘Hoy más que nunca, te necesitamos a ti’"
La AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita España, bajo el lema ‘Hoy más que nunca, te necesitamos a ti’, la Asociación persigue potenciar la colaboración de personas que no tienen esta patología a impulsar el crecimiento de la entidad y mejorar así, los recursos que ofrecen a sus socios</p><p>
Además, en el marco de esta jornada, hoy a las 19:00 organizan un coloquio sobre discapacidad y artes escénicas en el que se abrirá un debate sobre el desafío que supone cambiar la mirada sobre la discapacidad a través del teatro. Este encuentro se realizará de manera online y estará disponible en la web de la entidad y en su canal de youtube</p><p>
Última actualización 30/06/2020"
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