Nos sumamos al Día Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
El 15 de mayo se celebra el Día Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente, además de recordar a las autoridades la importancia de la investigación para obtener un diagnóstico precoz y un tratamiento eficaz</p><p>
Esta enfermedad se caracteriza principalmente por defectos en la producción del colágeno, resultado del daño presente en las enzimas que se encargan de la síntesis del mismo. La variedad con la que se presenta, hace que se considere heterogénea, por lo que se destacan grandes tipos de este padecimiento, cada uno de ellos con signos y síntomas similares, pero con progresión y evolución distinta, presentando en común, la hiperlaxitud articular, hiperlaxitud articular y la hiperequimosis (Hematomas) por fragilidad de los vasos sanguíneos. Actualmente no existe ningún tratamiento específico para la misma</p><p>
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos queremos adherir a esta mes de sensibilización para mostrar todo nuestro apoyo a aquellas personas que conviven con el Síndrome de Ehlers-Danlos y con sus familiares</p><p>
La Federación aplaude la labor que realizan las entidades que componen el movimiento asociativo vinculado a esta enfermedad, las cuales, trabajan a diario para mejorar la calidad de vida de estos pacientes y potenciar los estudios médicos, aspecto esencial para todos ellos, además de sensibilizar a la sociedad sobre esta patología, impulsando la transformación social. Esto es posible gracias a entidades como, la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías que se convierten en un apoyo fundamental para todas aquellas personas que buscan asesoramiento y grupos donde poder compartir sus experiencias respecto a la enfermedad</p><p>
Última actualización 12/05/2020"
"
