Nos sumamos al Mes de la Concienciación sobre la Ictiosis
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Mayo es el mes de la concienciación sobre la Ictiosis, que tiene como objetivo sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente de la piel y así, crear conciencia sobre la importancia de la investigación científica sobre esta patología. Por esta razón desde FEDER nos sumamos para trasladar todo nuestra fuerza a aquellas pacientes y familiares</p><p>
La ictiosis se trata de un grupo muy heterogéneo de enfermedades que tienen en común la presencia de una piel escamosa, en ocasiones con grandes escamas separadas por fisuras mientras que en otras la piel es sumamente frágil y puede desprenderse con sólo tocarla. Esta piel especial provoca problemas importantes con dificultad en los movimientos, agrietamiento con formación de fisuras, ectropion (párpados evertidos) y eclabion (labios evertidos)"
“Desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos queremos sumar para mostrar todo nuestro apoyo a las personas que conviven con Ictiosis sin olvidarnos de sus familiares que luchan día a día para hacer frente a las adversidades que les presenta esta patología poco frecuente.” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación"
Además, FEDER agradece la labor que realizan las entidades del movimiento asociativo como, la Asociación Española de Ictiosis y la Asociación Grupo de Enfermedades Raras en Navarra que trabajan de forma incansable para hacer visible la problemática de este colectivo de pacientes, además de reclamar un diagnostico precoz y unos tratamiento eficaces</p><p>
Música online por el Mes de la Ictiosis"
Desde la Asociación Española de Ictiosis han organizado una sesiones de música online durante el mes de mayo, en las que, Eddy Blues, cada jueves a las 21:00 organiza un encuentro en la que músicos dan un concierto para visibilizar esta enfermedad poco frecuente. Además, en estos encuentros, participan personas que conviven con Ictiosis para ofrecer su experiencia a todos los asistentes, impulsando la sensibilización social</p><p>
Última actualización 12/05/2020"
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