Nos unimos a las personas con Síndrome X Frágil en su Día Europeo
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
El 10 de octubre se celebra el Día Europeo del Síndrome X Frágil con el objetivo de concienciar sobre la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y el de sus familiares. Por esta razón, desde FEDER se suman para impulsar la sensibilización del Síndrome X Frágil y trasladar su apoyo a los pacientes</p><p>
El Síndrome X Frágil es una enfermedad genética poco frecuente, considerada la forma hereditaria más común de discapacidad intelectual</p><p>
Se estima que en la población general 1 de cada 4.000 varones y en 1 de cada 6.000 mujeres están afectados por la mutación completa. Se estima que el 80% de las personas con Síndrome X Frágil están sin diagnosticar. Por otro lado, la características clínicas de esta enfermedad poco frecuente abarcan una serie de rasgos conductuales y físico, generalmente más apreciables en varones que en niñas y mujeres. La afectación conductual incluye discapacidad intelectual y dificultades de aprendizaje, falta de atención y concentración, ansiedad y conductas asociadas al Trastornos del Espectro del Autismo (TEA)</p><p>
Las entidades del movimiento asociativo se convierten en un pilar fundamental para los pacientes y familiares ya que ofrecen información, apoyo, impulsan la investigación científica y realizan campañas de concienciación sobre esta enfermedad poco frecuente</p><p>
Todo esto se consigue gracias a la labor de asociaciones como la Asociación para la integración de personas afectadas por X Frágil u otro TGD en Andalucía, la Asociación del Síndrome X Frágil de Madrid, la Asociación Síndrome X Frágil de Extremadura, la Federación Española del Síndrome de X Frágil, la Associació Catalana Síndrome X Frágil, la Asociación Síndrome X Frágil del País Vasco, la Asociación Síndrome X Frágil Comunitat Valenciana, Asociación DEDINES, Asociación de Enfermedades Raras de Murcia D’genes, Asociación de personas con discapacidad física, intelectual y con enfermedades raras de Molina de Segura y Vega Media de la provincia de Murcia, Fundación Rafa Puede, Asociación de Padres de personas con discapacidad intelectual de los Centros de Fundación Gil Gayarre, la Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia y la Asociacion de Enfermedades Raras y Discapacidad PANIDE"
Última actualización 09/10/2021"
