Nos unimos al Día de Concienciación de la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Hoy se celebra el Día de concienciación de la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker con el objetivo de sensibilizar a la población sobre estas enfermedades poco frecuentes. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se unen a esta jornada para solidarizarse con las personas que conviven con estas patologías y con sus familias</p><p>
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia</p><p>
Por otra parte, la Distrofia Muscular de Becker (DMB) es menos grave que la de Duchenne y se produce cuando la distrofina se fabrica, pero no en la forma ni cantidad normal. La diferencia principal es que la evolución de la enfermedad es mucho más lenta y es menos común</p><p>
“Toda la familia FEDER se une a este día para apoyar a las personas que conviven con Distrofia Muscular de Duchenne y con la de Becker. Además, también queremos transmitir nuestra fuerza a las entidades que luchan diariamente, por el bienestar de los pacientes y familiares” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación</p><p>
El movimiento asociativo trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad rara como la Distrofia Muscular de Duchenne y de Becker, abordando aspectos como la atención sanitaria, asesoramiento jurídico y formación. Por otro lado, las asociaciones vinculadas a estas patologías poco frecuentes se implican en impulsar la investigación, en ofrecer información acerca de ellas a la sociedad y en atender a las familias que acuden a la entidad en busca de asesoramiento</p><p>
Todo esto es gracias a entidades como Duchenne Project España, Associació Catalana de Persones amb Malaties Neuromusculares, Asociación Duchenne Somriures Valents, la Asociación Para la Ayuda de Enfermedades Raras Solidaridad y Esperanza, la Asociación de enfermedades neuromusculares de Canarias, la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia, la Asociación Cuenta con nosotros Melilla ‘Asociación de Información y Apoyo sobre las ER’, la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha, la Asociación de Enfermedades Raras D’genes, la Asociación Ourensana de EM, ELA, Parkinson y otras Enfermedades Neurodegenerativas, la Asociación Molinense de Enfermedades Raras y la Asociación de discapacitados de Molina de Segura y Vega Media</p><p>
Súmate por ellos e impulsa la sensibilización social"
La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha y Duchenne Project España crean una nueva campaña de sensibilización que lleva como lema ‘Yo me sumo por ellos’, con la que quieren sensibilizar a la población y así, impulsar la transformación social</p><p>
Con esta iniciativa, las dos entidades anima a todo el mundo a subir una fotografía o un vídeo con una frase de apoyo o con la utilización de globos rojos. Este material se publicará en redes sociales y las asociaciones animan a la utilización de los hashtags #YOMESUMOPORELLOS #AWARENESS</p><p>
Además, municipios como Madrid, Barcelona, A Coruña, Girona, Jerez de la Frontera, Almería, Valencia, Oviedo, Ourense, Zaragoza, Motril, Granada, Sant Cugat, Uncastillo, Nerja, Daganzo de Arriba, entre otros, se suman a este Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (WDAD) y muestran su apoyo a Duchenne Parent Project España iluminando de rojo algunos de sus edificios más emblemáticos</p><p>
Última actualización 07/09/2020"
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