25 de septiembre: Nos unimos al Día de las Leucodistrofias
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
El 25 de septiembre se celebra el Día de las Leucodistrofias, un grupo de enfermedades caracterizadas por la degeneración progresiva de la materia blanca del cerebro. Esta jornada tiene como objetivo principal, visibilizar esta patología y ofrecer información sobre ella. Por esta razón, desde la Federación Española de Enfermedades Raras se unen a esta jornada para contribuir al impulso de la concienciación, además de apoyar a pacientes, familiares y entidades
Las Leucodistrofias son un grupo de enfermedades de origen genético, que se caracterizan por la degeneración o mal formación de la sustancia blanca de cerebro y médula espinal (Mielina)
Suelen aparecer en la infancia en el 95% de los casos, aunque se pueden desarrollar a cualquier edad. En ausencia de tratamiento, los afectados van perdiendo progresivamente todas las capacidades por la imposibilidad de que los impulsos nerviosos “viajen” por el cuerpo como deberían, por dicha afectación de la vaina de mielina
Las entidades del movimiento asociativo son esenciales para las personas que conviven con Leucodistrofias y familiares ya que, ofrecen información y apoyo a todo ellos. Además, de sensibilizar a la comunidad médica y a la población en general, promover actividades de formación y contribuir a la creación de un banco de datos europeos, entre otras acciones
Todo esto es gracias al trabajo de la Asociación Española de las Leucodistrofias (ELA España)
Última actualización 24/09/2021
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