Nos unimos al Día Internacional del Síndrome de Dravet
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Hoy se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet, una enfermedad poco frecuente de origen genético y que casi el 80% de los casos presenta una mutación en el gen SCN1A. Con esta jornada se pretende visibilizar esta patología y sus consecuencias para así conseguir objetivos comunes como el impulso de la investigación científica. Desde FEDER se suman a esta jornada para involucrarse con las personas que conviven con esta patología y con sus familiares para así, alcanzar estas metas</p><p>
El Síndrome de Dravet comienza en el primer año de vida, con crisis desencadenadas por fiebre, seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos en el desarrollo cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales</p><p>
“Desde FEDER queremos solidarizarnos con las personas que conviven con Síndrome de Dravet y sus familiares, trasladando toda nuestra fuerza para continuar trabajando juntos y mejorar la calidad de vida de todos ellos. Además, queremos aplaudir los esfuerzos realizados por parte de las asociaciones de pacientes” Afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación. El movimiento asociativo se convierte en un soporte para todos los pacientes y familiares ya que, a través de su trabajo conciencian a la sociedad sobre la enfermedad, luchan para mejorar la inclusión social y educativa, promueven la investigación científica y apoyan a pacientes y familiares. Todo esto es posible, gracias al trabajo de entidades como la Asociación de Voluntarios en Favor del Síndrome de Dravet – Apoyo Dravet y Fundación Síndrome de Dravet</p><p>
Edificios y momumentos se tiñen de morado por el Síndrome de Dravet"
La asociación Apoyo Dravet organiza la campaña de sensibilización #PorunamañansinDravet con el objetivo de visibilizar esta enfermedad, a través de esta iniciativa se iluminarán el 23 de junio, el Campo de fútbol del Espanyol en Corneliá del Prat y del Athletic Club de Bilbao. Además, la Catedral de Sant Feliu de Llobregat, su Ayuntmaiento, el Consistorio de Ermua, el de Gibraleón en Huelva y el Oceanográfic de Valencia también se sumarán</p><p>
Por otra parte, la Fundación Síndrome de Dravet también realiza actividades de concienciación, ya que, más de 68 edificios y monumentos se teñirán hoy de morado para sensibilizar sobre la realidad de las personas que conviven con esta patología y la de sus familiares. Además, en el marco de esta jornada, la entidad reclama una mayor agilidad en los procesos de aprobación de fármacos para garantizar el bienestar de los pacientes</p><p>
Última actualización 23/06/2020"
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