Nos unimos al Día Internacional del Síndrome KBG
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Hoy se celebra el Día Internacional del Síndrome KBG, una enfermedad rara causada por mutaciones en el gen ANKRD11, con el objetivo de trasladar información sobre esta patología poco frecuente e impulsar la transformación social. Por ello, desde FEDER nos sumamos a esta jornada para trasladar nuestro apoyo a las personas que conviven con esta condición y a sus familias</p><p>
El síndrome de KBG se caracteriza típicamente por: macrodoncia, especialmente de los incisivos centrales superiores, rasgos faciales característicos como cara triangular, braquicefalia, sinofridia, ojos muy espaciados, cejas anchas o pobladas, orejas prominentes, puente nasal prominente, nariz bulbosa, narinas antevertidas, filtrum y bermellón delgado del labio superior, baja estatura, retraso en el desarrollo, discapacidad intelectual y problemas de comportamiento</p><p>
El tejido asociativo trabaja diariamente para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con Síndrome KBG, esto es posible, gracias a la orientación a las familias, la difusión de información veraz y comprensible, la sensibilización social o el impulso de la investigación, entre otros. Además, desde FEDER queremos agradecer la labor de la Asociación Síndrome KGB España</p><p>
Última actualización 11/06/2021"
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