Nos unimos al Día Mundial de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
El domingo se celebra el Día Mundial de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD) para impulsar la concienciación social sobre esta patología poco frecuente de origen genético. Por esta razón, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a esta jornada para trasladar su apoyo a las personas que conviven con esta enfermedad y a sus familiares</p><p>
Las distrofias musculares son similares en la medida en que causan debilidad progresiva del músculo esquelético, defectos en los componentes bioquímicos, físicos y estructurales del músculo y la muerte de las células musculares y del tejido</p><p>
El síntoma principal de la FSHD es el debilitamiento progresivo y la pérdida de los músculos esqueléticos. La localización habitual de estas debilidades en el inicio es el origen del nombre: cara (facio), cintura escapular (escapulo) y brazos (humeral). Las debilidades tempranas de los músculos del ojo (abierto y cerrado) y de la boca (sonrisa, fruncir los labios, silbido) son distintivas para la FSHD</p><p>
El tejido asociativo trabaja a diario para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con Distrofia Facioescapulohumeral, esto es posible, a través de la difusión de información sobre la patología tanto a los pacientes y familiares como a los profesionales, con el impulso de la investigación científica y a través de acciones de sensibilización que potencien la transformación social. Todo ello es gracias a la labor de entidades como, la Asociación Española Distrofia Muscular Facioescapulohumeral</p><p>
“Desde FEDER queremos dar las gracias a las entidades del movimiento asociativo por su labor diaria y sobre todo la Federación queremos trasladar nuestra fuerza a las personas que conviven con Distrofia Muscular Facioescapulohumeral y a sus familias” afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación</p><p>
Una jornada para concienciar"
La Asociación FSHD España con motivo de esta jornada y para trasladar información de manera sencilla a la población, ha elaborado una infografía con la colaboración de otras entidades de pacientes para explicar en qué consiste esta enfermedad poco frecuente y el estado de situación del colectivo</p><p>
Última actualización 17/06/2021"
"
