Nos unimos al Día Mundial de las Mucopolisacaridosis
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
El 15 de mayo se celebra el Día Mundial de las Mucopolisacaridosis con el fin de visibilizar esta enfermedad poco frecuente y dar a conocer la sintomatología de esta patología, por ello, desde FEDER se unen para impulsar la sensibilización social y trasladar su apoyo a las personas que conviven con esta patología y a sus familiares</p><p>
Las mucopolisacaridosis son desórdenes lisosomales del almacenaje causado por una anormalidad genética y poco frecuente. Los síntomas característicos son la hiperactividad, los desórdenes del sueño, la pérdida del habla en algunos casos, deformaciones físicas y en algunos casos, el retraso mental y la demencia. La esperanza de vida de los niños con estos síndromes no suele llegar a la pubertad</p><p>
“Desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos queremos sumar a esta jornada de esperanza y lucha, mostrando todo nuestro apoyo a esas personas que conviven con Mucopolisacaridosis y que se tiene que enfrentar a diario a las adversidades que les presenta la enfermedad” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación</p><p>
La Federación también reconoce y aplaude la labor de las entidades del movimiento asociativo vinculado a la enfermedad ya que, son un apoyo fundamental para pacientes y familiares que acuden a ellas en busca de respuesta a sus dudas, además de encontrar a personas en situaciones similares con quien compartir conocimientos. Esto es posible gracias a entidades como la, Asociación Española de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados que tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de los pacientes que tienen esta enfermedad poco frecuente y favorecer la integración social</p><p>
Campaña de sensibilización #Persiguelossignos"
La Asociación Española de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados se suman a la campaña #Persiguelasseñales con la que se quiere impulsar la transformación social a través de la difusión de información sobre esta enfermedad poco frecuente. Gracias a la sensibilización, se impulsa la calidad de vida de las personas que conviven con estas patologías, además de alcanzar objetivos comunes como el impulso de la investigación sobre las causas, el desarrollo y las terapias</p><p>
Última actualización 14/05/2020"
