Nos unimos al Día Mundial Epidermólisis Bullosa
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
El 25 de octubre se celebra el Día Internacional de la Epidermólisis Bullosa, también conocida como Piel de Mariposa, una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha, con el objetivo de reivindicar la necesidad de recibir apoyos por parte de la administración pública. Por ello, desde FEDER se quieren unir para solidarizarse con las 500 personas que conviven en España con esta condición y con sus familiares. --"
Las Epidermólisis Ampollosas hereditarias (EA), también conocidas como Epidermólisis bullosas (EB), o como "enfermedad de Piel de Mariposa” se caracteriza por la extrema fragilidad de aquellas personas que la padecen. La piel es tan frágil como las alas de una mariposa, por ello, acciones del día a día como andar o comer pueden ser extremadamente dolorosas</p><p>
Aunque la clínica asociada en los pacientes puede ser muy variable, exceden en muchos casos el ámbito puramente dermatológico, ya que las personas afectadas asocian con frecuencia una gran variedad de manifestaciones sistémicas (estrechamientos esofágicos, fallos renales, cardiopatías, etc.), que pueden llegar a ser más graves que la propia enfermedad cutánea, llegando incluso a provocar el fallecimiento</p><p>
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos transmitir nuestra fuerza a las personas que tienen Piel de Mariposa y a su entorno. Además, aplaudimos la labor de entidades como la Asociación de Epidermólisis Bullosa de España (DEBRA Piel de Mariposa)</p><p>
Entidades como DEBRA Piel de Mariposa trabajan para mejorar la calidad de vida a través del servicio de atención psicológica, enfermería y trabajo social, cofinanciando proyectos de investigación, facilitando el material de curas para cuidar las heridas, fomentando el conocimiento entre profesionales y los grupos de apoyo mutuo y sensibilizando sobre esta enfermedad poco frecuente. --"
<b>Campaña ‘Ponte en su Piel’</b>
La ONG DEBRA Piel de Mariposa, con motivo de este Día Internacional, lanza la campaña ‘Ponte en su Piel’, para visibilizar el día a día de Adrià: un superhéroe de 5 años de Cardedeu (Barcelona), noble, alegre y divertido, que tiene Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable, a día de hoy, que padecen más de 500 personas en España, y que se caracteriza por la extrema fragilidad de su piel.
“Al carecer de la proteína que hace que la piel sea resistente a roces y golpes, deben vendar su cuerpo diariamente, en curas de hasta tres horas, para proteger las heridas provocadas por el más mínimo roce”, comenta Evanina Morcillo Makow, directora de la ONG. Una realidad que forma parte principal de la vida cotidiana de Adrià, y que han dado a conocer mediante un reportaje y varios vídeos publicados en redes sociales. En ellos, se recogen los testimonios de la propia familia, de DEBRA, y de profesionales del sector sanitario y educativo, para mostrar y relatar las múltiples barreras que tiene que superar. Con ello, la organización pretende que la sociedad “empatice con las familias” e invitan a la acción, para que “personas, instituciones y empresas puedan ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa”.
Última actualización 25/10/2021"
