Nos unimos con las personas con Disfonía Espasmódica y con Sarcoma en sus días de concienciación
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Española de Disfonía Espasmódica-AESDE
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere hoy los Días Nacional del Sarcoma y de la Disfonía Espasmódica para impulsar la concienciación social sobre estas patologías poco frecuentes y así, contribuir a su visibilidad y, en consecuencia, la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con alguna de estas condiciones y el de sus familias</p><p>
Día Nacional de la Disfonia Espasmódica"
El 20 de septiembre se celebra esta jornada para visibilizar la realidad de las personas que conviven con esta patología, que consiste en un desorden de la voz debido a una interrupción o disrupción del control motor laríngeo, el cual origina movimientos involuntarios de la musculatura laríngea durante la fonación</p><p>
Las entidades que forman parte del movimiento asociativo trabajan en la difusión de información sobre esta enfermedad poco frecuente, fomentan y potencian la investigación, conciencian a las administraciones y contactan con las personas que conviven con esta patología con el fin de proporcionarles apoyo y ofrecerles un punto de encuentro. Todo ello es posible, gracias al esfuerzo de Asociación Española de Disfonía Espasmódica</p><p>
Día Nacional del Sarcoma"
También se celebra el Día Nacional del Sarcoma, una enfermedad poco frecuente que consiste en tumores malignos que aparecen en huesos o en tejidos blandos del organismo, que componen el sistema musculoesquelético o encargados del sostenimiento de los distintos órganos</p><p>
Entidades como la Asociación Española de Afectados por Sarcoma, que junto a la Fundación Mari Paz Jiménez Casado y Asociación Candela Riera centran sus esfuerzos para ofrecer un soporte integral a los pacientes, dirigiéndoles a profesionales y centros sanitarios especialistas en sarcoma, facilitándoles información acerca de líneas de investigación, nuevos tratamientos y ensayos clínicos y promoviendo la colaboración entre todos los agentes implicados en la lucha frente al sarcoma.Última actualización 20/09/2021"
