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Federación española de enfermedades raras

Nuestro presidente en Canarias: «El trabajador social, el perfil más demandado en enfermedades raras»

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Nuestro presidente en Canarias: «El trabajador social, el perfil más demandado en enfermedades raras»

Fecha/Hora de publicación: | Islas Canarias

Ámbito: Estatal

Desde FEDER, de la mano de nuestro presidente Juan Carrión, hemos estado presentes en las Jornadas de enfermedades raras en Canarias para insistir en la importancia del trabajo social dentro de las enfermedades poco frecuentes. Lograr una atención multidisciplinar, integrada y coordinada entre los distintos servicios y niveles asistenciales debe ser, siguiendo las palabras de nuestro presidente, el principal propósito a seguir y la tarea que todos debemos realizar. Pero sobre todo teniendo en cuenta el perfil del trabajador social dentro de nuestra organización y de las distintas asociaciones que la componen. En ese sentido, el 32% de nuestros socios cuenta con un trabajador social y el 18,75% de los profesionales de FEDER son trabajadores sociales. El papel del trabajo social es crucial tanto para la vida de las personas y familias que conviven con enfermedades raras, como para el resto de la comunidad. En el primer caso debido a que pacientes y familiares precisan de una atención multidisciplinar para abordar la convivencia con su patología, y en el segundo, porque la sociedad merece y debe ser conocedora de la trascendencia y las consecuencias de convivir con enfermedades raras. La intervención de nuestro presidente ha señalado así, el papel de FEDER a la hora de garantizar y dar respuesta a todas las necesidades de personas afectadas, familiares y asociaciones, en aras de lograr mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo. Sobre todo, en relación con un trabajo en red que permita responder a la necesidad integral y a las atenciones que requiere un paciente con enfermedad poco frecuente y su familia. En ese sentido, las jornadas celebradas en Canarias, siguiendo la trascendencia de la labor social dentro de las enfermedades raras han querido mostrar a la sociedad la relevancia de un Plan Integral de Enfermedades Raras en Canarias, comunidad en la que viven 104.814 personas con enfermedades poco frecuentes. Todo ello, con el foco puesto en la importancia de velar por los Derecho Educativos y Sociolaborales que tienen los canarios y canarias que conviven con enfermedades poco frecuentes. Publicado 01/12/2021 Actualizado 09/12/2021

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