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Federación española de enfermedades raras

Nuevo Barómetro europeo sobre diagnóstico en enfermedades raras

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Nuevo Barómetro europeo sobre diagnóstico en enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Rare Barometer Voices lanza una nueva encuesta para recoger experiencias en la obtención de un diagnóstico como paciente o cuidador de enfermedades raras, y sus puntos de vista sobre cómo mejorar el viaje de los pacientes de enfermedades raras hacia el diagnóstico.
El objetivo es identificar los factores personales y externos que influyen en el proceso de obtención de un diagnóstico para pacientes con enfermedades raras para posteriormente crear conciencia sobre este tema para generar un cambio para la comunidad de enfermedades raras.
<h3>Sobre Rare Barometer Voices</h3>
Rare Barometer Voices es un colectivo de personas interesadas en las enfermedades raras dispuestas a participar en las encuestas y estudios de EURORDIS-Rare Diseases Europe.
Este programa pertenece a EURORDIS y es una iniciativa sin ánimo de lucro; no se utilizarán tus datos comercialmente en ningún momento. Su fin es hacer más fuerte la voz de los pacientes, transformando opiniones y experiencias en cifras y hechos que puedan compartirse con un público más amplio.
Última actualización: 17/08/2021.

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