"Tengo la suerte de tener el apoyo incondicional de ellos, son los que me dan apoyo, ayuda y me sacan una sonrisa"
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Me llamo Olga, tengo 61 años y hace casi dos años me diagnosticaron una de las peores enfermedades del mundo, la tan extraña y familiar ELA. Lo que sentí en ese momento fue como si todos los cubos de agua helada que se habían echado por encima miles de personas cayeran sobre mí
Yo hacía deporte todos los días, iba a casi todas las carreras en el ámbito gallego, gané muchas medallas e incluso me planteé hacer una maratón. Otros de mis hobbies eran viajar a cualquier lugar y la moda, me encantaba vestir de traje, vestido, tacones, iba siempre arreglada. Ahora no puedo ni tenerme en pie y tengo que renovar armario porque ya nada me sirve, en cuanto a lo de viajar, el COVID nos quitó eso a todos
La pregunta que te haces continuamente es “¿por qué a mí? ¿Qué he hecho yo mal en esta vida para haber superado un cáncer de mama y ahora tener esta enfermedad devastadora? Lo que también pienso a menudo es en mi familia y los pocos años que me restan de vida, lo poco que voy a poder hacer esos años y más con esta pandemia
Cuando se lo dije a mi familia, lo primero que me dijeron es que tenía que ser fuerte y que ellos me ayudarían a llevarla y a luchar contra esta terrible enfermedad. Menuda le cayó encima a ellos (mi hija y mi marido) pensé
El tiempo empieza a hacer montañas como si de un reloj de arena se tratase, y te das cuenta de que lo que podías hacer hace un mes, hoy lo haces más lento, te cuesta más o ya no puedes hacerlo. Esto te produce mucha frustración y empiezas a pensar en que te quieres morir para dejar de sufrir y que también deje de hacerlo tu familia
Todos se preocupan por mí, nadie le pregunta a ellos como están, si necesitan algo o si están o no cansados. Si para mi es agotador, el doble para ellos. Esta enfermedad me enferma a mí y a ellos, es durísima, imposible de describir ni con las peores palabras del diccionario, simplemente, estás muerta en vida, encerrada dentro de tu propio cuerpo, siempre angustiada
Es muy cruel, no hay planes de futuro, solo hay el presente, el día a día. Tienes que tener mucha entereza. Yo tengo la suerte de tener el apoyo incondicional de ellos, son los que me dan apoyo, ayuda y me sacan una sonrisa cuando mis momentos no son los mejores
Un miembro nuevo pasó a formar parte importante de mi vida, las asociaciones, al principio no creía en ellas, tuve una mala experiencia, pero ahora que estoy en contacto con dos mi opinión ha cambiado completamente
Estas dos asociaciones son AODEM y AGAELA, la primera me ayuda en mi día a día con fisioterapia y otros servicios de los que dispone, siempre atentos a mis necesidades; la segunda me ayuda con asesoramiento, banco de productos y ayudas que puedan surgir
Además de la profesionalidad, las personas que trabajan en ellas son muy humanas, tienen un gran corazón, conocen mejor que tú por lo que estás pasando y para mí se han convertido en amigos
Esta enfermedad necesita de mucha financiación para hacer frente no solo al día a día, sino también para ser investigada, para saber de dónde viene y como ralentizarla o, lo que todos los que estamos en este barco queremos, encontrar la cura
Cada día se detectan 3 nuevos casos de ELA en España, ¿de verdad se puede seguir considerando una enfermedad rara? Políticos ¿de verdad creéis que esto no os puede tocar a vosotros? A veces, comparo lo que se invierte en el fútbol por ejemplo, y lo que se invierte en investigación de enfermedades raras o en ayudas a familias que tienen un miembro con ELA que, muchas veces, no son capaces de comprar todo lo que esta enfermedad conlleva (servicios y productos). Me da vergüenza y pena al mismo tiempo
Todos los enfermos de ELA y los que no lo son pero serán, necesitamos que se investigue, que se pare el reloj y que se encuentre una cura. Esta es una carrera de fondo perdida si no la corremos entre todos
Última actualización 02/03/2021
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