Ocho de cada diez personas que tienen enfermedades raras viven además con una discapacidad

Fecha/Hora de publicación: Jueves 13 de Marzo de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

Ocho de cada diez personas con enfermedades raras viven con una discapacidad, un dato que contrasta con el hecho de que todavía muchas de estas personas enfrentan múltiples retrasos a la hora de obtener una valoración de discapacidad.

En general, las enfermedades raras tienen un impacto abismal en la vida de las personas que las padecen, generando en la mayoría de los casos situaciones de salud discapacitantes para quienes conviven con ellas.

Sobre ello ha profundizado una encuesta realizada por el proyecto europeo Rare Barometer Voices, impulsado por la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), en la que han participado 9.591 personas de 43 países europeos, 858 de ellas procedentes de España.

A nivel nacional, el estudio revela datos alarmantes como que el 71% de las personas encuestadas tienen dificultades en al menos dos áreas cognitivas como consecuencia de esta discapacidad, afectando a la vista, el oído, la marcha, la memoria, el cuidado personal y/o la capacidad de comunicación.

Además, el 59% de los encuestados tuvo ‘dificultades’ o ‘muchas dificultades’ para acceder a ayudas tales como cuidados auxiliares, asistencia a domicilio, ayudas económicas, tecnologías de asistencia, ayudas para la movilidad u otras ayudas públicas.

Un impacto de las ER que va más allá de la salud

Estos resultados se dan a conocer apenas dos semanas después del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el pasado 28 de febrero. Con esta ocasión, desde FEDER lanzamos nuestra campaña de sensibilización de este año bajo el lema ‘pERsonas’ para recordar que, tras cada diagnóstico, cada necesidad y cada enfermedad rara, hay vidas.

Partiendo de esta premisa, hemos aprovechado este Día Mundial de las ER para advertir además sobre el impacto transversal que tienen las ER en la vida de las personas que las padecen, afectando no sólo a su salud, sino también condicionando su desarrollo educativo, profesional, económico y social.

Esto es algo que también reflejan los resultados de la encuesta de Rare Barometer Voices, con un 67% de los encuestados en España que aseguraron haber sufrido discriminación relacionada con su enfermedad rara o discapacidad en el ámbito de la salud, en la escuela, en el trabajo o en el acceso a la vivienda o a lugares públicos.

Esta discriminación es especialmente preocupante a nivel laboral, ya que el 29% de las personas con enfermedades raras que fueron encuestadas en nuestro país aseguraron estar desempleadas, un porcentaje que demuestra que las personas con ER suelen estar más frecuentemente desempleadas que la población general.

La valoración de la discapacidad sigue siendo lenta y desigual

Desde FEDER y el movimiento asociativo llevamos años advirtiendo de las demoras a la hora de tramitar y resolver la valoración del grado de discapacidad para los pacientes con enfermedades raras.

Así, a nivel nacional, las principales causas de este retraso en la valoración de la discapacidad son la escasez de personal, la lentitud del propio procedimiento y la insuficiencia de centros de valoración, de acuerdo con el informe de 2023 del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI).

Además, a pesar de que este retraso es generalizado en todo el territorio nacional, el informe también advierte grandes desigualdades entre las comunidades y ciudades autónomas, con algunas CCAA donde el tiempo para emitir la resolución de discapacidad no supera los 5 meses, como Castilla y León o País Vasco, frente a otras como Extremadura o Canarias donde esta espera asciende a los 2 años.

Ante esta situación, desde FEDER insistimos una vez más en la importancia de reducir los tiempos en la valoración de la discapacidad como un derecho social al que deben tener acceso todas las personas, independientemente de que tengan o no una enfermedad rara. 

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