Participa en la V edición del curso de verano newsRare

Fecha/Hora de publicación: Martes 17 de Septiembre de 2024

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInvestigación

Ámbito: Estatal

Fundación Weber y newsRARE celebran la V edición de su curso de verano, una jornada que busca proporcionar una comprensión integral de los desafíos y oportunidades en el campo de las enfermedades raras, centrándose en las terapias innovadoras, la colaboración institucional y el valor social para impulsar el avance en el abordaje de estas enfermedades.

Para ello, la jornada, que se celebrará presencialmente en Madrid, contará con especialistas, investigadores, médicos, agencias reguladoras, así como representantes de asociaciones de pacientes, quienes abordarán los temas principales en el abordaje de las patologías poco frecuentes. Por parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), asistirá Isabel Motero, Directora General de la organización.

La primera jornada, que se celebrará el 25 de septiembre, girará en torno a los medicamentos huérfanos, hablando sobre el valor social de los mismos, la investigación, el acceso en equidad o los retos en la financiación de los mismos.

Al día siguiente, se abordarán temas como el Real Decreto de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y el impacto de la política farmacéutica europea para finalizar con la entrega del IV Premio Protagonista del Año en enfermedades raras 2024.

A lo largo de ambas jornadas se contará con ponentes con gran experiencia en este ámbito como César Hernández, Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia del Ministerio de Sanidad, Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Beatriz Perales, presidenta de la Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELHMU) así como Álvaro Hidalgo, Presidente de la Fundación Weber. 

Las personas que lo deseen pueden inscribirse en esta jornada en el siguiente enlace