Participamos en la Jornada 'Osteogénesis imperfecta: Juntos somos más fuertes'
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Fuente: Centro CREER. El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, organizó el 27 de mayo la Jornada online «Osteogénesis Imperfecta: Juntos somos más fuertes», en colaboración con la Asociación AHUCE, la Fundación AHUCE y la Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta (AMOI) y desde FEDER participamos en esta jornada a través de la representación de Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación</p><p>
La jornada estuvo dividida en tres mesas que aglutinan los objetivos de la jornada:"
Cooperación internacional: es muy importante que el colectivo conozca los proyectos de cooperación que se están realizando, así como la importancia de que esto se lleve a cabo. Se dio a conocer el proyecto INNOVCare y su repercusión en la atención integral, y el proyecto IMPACT, que se trata de una colaboración entre la Fundación Estadounidense de Osteogénesis imperfectaAbre nueva ventana y MereoBioPharmaAbre nueva ventana</p><p>
Atención multidisciplinar: tres técnicos de las tres entidades de Osteogénesis Imperfecta, abordaron la atención multidisciplinar y especializada que se lleva a cabo con el colectivo de personas con OI y sus familias</p><p>
Investigación: se presentaron dos proyectos que se llevan a cabo en diversos centros de investigación que trabajan en red.La jornada se llevó a cabo a partir de las 16:15 h. de la tarde para tener proyección sobre América Latina. Para el colectivo que representan las asociaciones y la Fundación de OI, es esencial que la jornada sea transcriba en directo, ya que uno de los síntomas clínicos más frecuentes en la OI es la pérdida de audición</p><p>
El desarrollo íntegro del programa pudo ser seguido en directo por la plataforma Cisco Webex Meeting y en redes sociales con el hashtag #JuntosMásFuertesOI</p><p>
Última actualización 30/05/2021"
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