Ponemos en marcha junto al tejido asociativo de Castilla y León el Plan Integral de Enfermedades Raras
Fecha/Hora de publicación: | Castilla y León
Ámbito: CCAA
Nos reunimos junto al movimiento asociativo de Castilla y León para impulsar el primer Plan Integral de Enfermedades Raras en un encuentro presencial que tendrá lugar el próximo 22 de febrero en Valladolid.
Esta reunión tiene lugar siguiendo la hoja de ruta con la que se busca dar una respuesta integral a las más de 150.000 personas que, se estima, conviven con alguna de estas patologías o están en búsqueda de diagnóstico en la comunidad.
El encuentro se celebra tras haberse producido una reunión con la Conserjería de Sanidad el pasado septiembre de 2021, momento en el que se anunció como objetivo principal la elaboración de dicho Plan para el año 2022 dando continuidad a los objetivos del IV Plan de Salud de la Junta de Castilla y León.
En este primer Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León, se despliega por tanto una meta específica para enfermedades raras vinculadas a incrementar su reconocimiento y visibilidad, estableciendo medidas vinculadas a su atención, coordinación e investigación.
En palabras de nuestro presidente, Juan Carrión, «el Plan recoje los ejes para abordar con garantías las enfermedades raras en esta comunidad». En concreto, estos ejes responderían a 8 líneas estratégicas que se resumen en: sistemas de información y registros, atención sanitaria, terapias y medicamentos, atención sociosanitaria, investigación, formación y participación asociativa.
De esta manera, la reunión con el tejido asociativo del próximo 22 de febrero responde a este último punto para remarcar el importante papel del movimiento asociativo quien ha trabajado en la elaboración de proyectos y prestación de servicios destinados a cubrir las necesidades de las personas y familias que conviven con enfermedades poco frecuentes en Castilla y León.
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