Ponemos las enfermedades raras sobre la mesa en el programa de televisión Código Samboal
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
El pasado domingo 18 de diciembre, asistimos a Código Samboal, el programa presentado por Ana Samboal para el canal TRECE. En esta ocasión, las enfermedades raras han sido las protagonistas del espacio televisivo, y el plató ha contando con los puntos de vista de afectados, familiares, asociaciones y profesionales de la salud.
La primera parte del programa ha estado íntegramente dedicado a las patologías poco frecuentes, contando con la presencia de varios agentes representativos relacionados con las enfermedades minoritarias y el asociacionismo. En el plató han intervenido Mónica Rodríguez, miembro de la Junta Directiva de FEDER, Nuria Pombo, presidenta de la Fundación Síndrome de West, Leticia Zarza, fundadora de Familias afectadas por Citomegalovirus y José Luís Izquierdo, más conocido como Mago More, humorista y mago que además convive con el Síndrome de West, puesto que su hijo ha sido diagnosticado con esta patología.
Los entrevistados hablan desde su experiencia personal, tanto como miembros de asociaciones como padres implicados en las gestiones que requieren tener un hijo o hija con enfermedad rara. Se ponen sobre la mesa temas de gran interés como el desconocimiento de la enfermedad, el tiempo de espera de diagnóstico y cómo esa incertidumbre afecta al día a día. Del mismo modo, explican cómo ellos mismos, como padres, se han visto obligados a entender y formarse sobre terminologías médicas, protocolos, etc. Lo señala Mónica Rodríguez;
“Los padres de hijos con enfermedades raras nos convertimos en los expertos de la enfermedad”
Mónica Rodríguez también destaca las consecuencias del desconocimiento social, educativo y médico de estas patologías. Cómo este atañe al desarrollo de la vida de las personas afectadas, puesto que los tutores deben tomar una serie de decisiones a ciegas entre las que se encuentra, en muchas ocasiones, decidir si inscribir a los hijos a un colegio de educación especial u ordinaria.
Las enfermedades raras se denominan así debido a su baja frecuencia de aparición que constituye en Europa menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes, pero a pesar de ello siguen siendo muchas las personas afectadas por este tipo de patologías, más de 3 millones de españoles y más de 30 millones de europeos.
Estas personas se enfrentan a la sensación de incomprensión y soledad que produce tener una patología desconocida por las personas de su entorno, y además, se ven obligados a enfrentarse a los problemas que supone encontrar un diagnóstico debido al desconocimiento de la enfermedad o incluso ausencia de tratamiento o tratamiento equivocado.
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