Posicionamos como prioridad la humanización del sistema sanitario en el marco del II Encuentro sobre el Cuidado Centrado en la Familia de la Fundación infantil Ronald McDonald

Fecha/Hora de publicación: Viernes 31 de Marzo de 2023 | Murcia

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

«Humanizar nuestro sistema sanitario debe ser una prioridad, situando al ciudadano/paciente en el centro del sistema sanitario» concluye nuestro presidente, Juan Carrión, tras haber representado a nuestro colectivo este jueves en el II Encuentro sobre el Cuidado Centrado en la Familia que la Fundación infantil Ronald McDonald ha celebrado en Murcia poniendo el foco en el ámbito hospitalario.

La Fundación organizó esta cita con el objetivo de dar a conocer el Family Centered Care en el hambito sanitario, contando con equipos médicos, instituciones públicas y otras organizaciones especializadas en la Humanización sanitaria.

En concreto, Carrión tomó parte en la mesa ‘La humanización en las enfermedades genéticas’ en la que también tomaron parte el Dr. Manuel Sánchez Solis, catedrático de Pediatría de la Universidad de Murcia, la Dra. Encarna Guillén Navarro, profesora titular de Pediatría Universidad de Murcia, jefa del Servicio de Pediatría de HCU Virgen de la Arrixaca, y Xavier Caballero González, Presidente de la Asociación Murciana de Fibrosis Quística.

Juntos subrayaron la importancia de implantar protocolos de coordinación sanitaria en enfermedades raras así como consultas multidisciplinares y la figura de gestor de casos. Todo ello bajo una estrategia trasversal de escucha a la persona que convive con una enfermedad rara o en búsqueda de diagnóstico y su familia. 

Porque, como insiste el presidente de FEDER, «no nos olvidemos nunca de que cuando no se puede curar, se puede cuidar» a la par que hacía alusión a que «las raras son las enfermedades, nunca las personas que las padecen».

El punto de partida: el diagnóstico

Juan Carrión compartió los retos que supone el diagnóstico en enfermedades raras, como la «puerta de entrada a cuestiones clave, como un tratamiento. Y también es la manera de empezar a alejarse de un fuerte sentimiento de incertidumbre y frustración». 

La ausencia de diagnóstico supone una enorme incertidumbre y de vulnerabilidad, por lo que es imprescindible reconocer las necesidades específicas de este que, por el hecho de no tener nombre para su enfermedad, se encuentran en una condición de aún mayor vulnerabilidad.

Frente a ello, tal y como desde FEDER venimos defendiendo en el marco de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, «es necesario la necesidad de implementar en el sistema sanitario la codificación “Trastorno raro sin diagnóstico determinado” incluido en Orphanet que será clave para conocer exactamente cuántas personas en esta condición hay en cada país».

Del mismo modo, debemos trabajar para alcanzar los objetivos marcados por el Consorcio Internacional para la Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC) que estableció que los pacientes pudieran obtener diagnósticos en menos de un año o que todas las personas actualmente no diagnosticables entrarán en una línea de diagnóstico e investigación coordinada a nivel mundial.

En esta línea, la mesa también sirvió para abordar los retos que supone el carácter genético de las enfermedades raras tanto para el paciente, como para el entorno familiar.

Asimismo, la mesa sirvió para poner de manifiesto toda la acción que el tejido asociativo de enfermedades raras lleva a cabo: como proveedores de servicios a las familias, pero también como transformadores sociales e impulsores de la investigación.