Posicionamos el papel de los pacientes en ensayos clínicos durante el IV Encuentro de organizaciones de pacientes
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asistimos al IV Encuentro de organizaciones de pacientes propuesto por Bayern entre los días 30 de noviembre y 2 de diciembre, de la mano de uno de nuestros delegados, Jordi Cruz. Nuestro patrono ha sido el encargado de reflejar el papel de los pacientes y de las organizaciones de pacientes en los ensayos clínicos</p><p>
En su ponencia, se ha intentado trasladar que los principales retos a los que han tenido que hacer frente desde siempre las enfermedades poco frecuentes han sido el diagnóstico y su tratamiento. Sin embargo, en estos últimos años, la COVID-19 ha provocado un gran impacto en estos dos retos, dando lugar a una grave interrupción en la atención y cuidado de las personas que conviven con enfermedades raras</p><p>
En el año 2020 España alcanzó un máximo histórico de ensayos clínicos de enfermedades raras, en los que participaron más de 80.000 pacientes. Ensayos que quedaron reflejados en el Registro Español de estudios clínicos (REec) con el fin de crear un espacio de información gratuita y primaria</p><p>
Así, resulta de gran importancia para los ensayos clínicos, tal y como ha aclarado nuestro delegado Jordi Cruz, la integración de la perspectiva de los pacientes y el intercambio de información sobre la realización de estos. Todo ello con el propósito de lograr poner en común a personas con la misma patología</p><p>
Publicado el 02/12/2021"
